做节目过程中遇到了“明星”嘉宾，一位很伟大的母亲—薛芙蓉。它是陕西MD罕见病关爱中心创始人，这源自于她两个身患疾病的儿子，长达近30年无微不至的照顾，从没有放弃过对儿子的关爱和教育，他们自信而坚强地面对生活。同时她把爱扩散至全世界患得此病的孩子，帮助他们！或许这类骇人听闻的事情俯拾皆是，然而面对面的感受是最震撼人心的，我只希望她的事迹被更多人知道，“与人方便，手留余香“，多一点帮助和关爱，是源自内心的快乐！

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“DMD”是杜兴氏肌肉营养不良症一一最严重的肌肉萎缩症。大约65%的病例是经由性染色体隐性遗传而来；35%的病例则由于基因突变而来。发病率为1/3500新生儿（香港肌健协会）临床表现主要为骨骼肌进行性萎缩，肌力逐渐减退，丧失活动能力。由于肌肉细胞呈进行性破坏，若不治疗干预，DMD病人通常在12岁前失去行走能力，最终因心肺功能衰竭在20至30岁死亡。目前DMD尚无特效药物和根治方法，但可以通过药物控制和康复锻炼，延长患者生存期，提高生活质量（DMD关爱协会）。目前全国尚没有关于DMD患者数量的准确统计数据。根据DMD关爱协会的估算，全国至少有10万DMD患者。以陕西省人口3763万（陕西省2013年人口发展报告）和DMD发病率1/3500来计算。全陕西省至少有DMD患者1万人。由美中医学交流基金会（ACMCF）、DMD关爱协会（筹）设立，武警总医院负责的一项注册研究计划，也是唯一一个针对全国DMD患者进行统计的组织，截止2015年3月份注册人数仅为1000人。目前DMD患者的生存状态堪忧，一方面因为无法治愈，很多家庭选择了放弃治疗。另一方面医院的康复治疗及药物辅助治疗费用普遍偏高，以西安本地医院为例，根据患者病情的严重程度，病情较轻者的康复和药物治疗费用一年大概需要6万元左右。病情较重者的费用一年都在10万元以上。这还只是单纯的康复治疗费用。因为患者失去行动能力，家庭中需要有一个人每天24小时进行陪护。而DMD患者终生都进行这样的康复治疗，这无疑让DMD家庭雪上加霜。致使很多抱有康复治疗想法的家庭纷纷望而却步。在此呼吁社会关注DMD患者，希望社会各界爱心人士关注他们，给他们希望和人间的温暖！让他们不孤单

陕西MD罕见病关爱中心网址：www.dmd.org.cn

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