各位关心支持的网友和社会各界爱心人士晚上好，从昨天已经发觉孩子跟平时反应有点不太一样了，又要重复一个重型地中海贫血应有的表现。由于上次给孩子输血到现在已经有一个多月，按照重型地中海贫血病患者来说，已到输血周期了。虽然每次输血不固定每个月输血一次，要按每个月健康状况而定，一般来说，在一个月内如果不发烧感冒，不感染其它疾病，一个月输血一次，在一个月之内感染其它疾病或发烧感冒，体内就会加剧溶血，造成血红蛋白急剧下降，可能就需要半个月左右就要给孩子输血了，以下是重型地中海贫血在没有骨髓移植之前必须治疗的方法：

输血和去铁治疗，此方法在目前仍是重要治疗方法之一。滤白红细胞输血，对于重型β地中海贫血病儿就开始给予中、高量输血，以使患儿生长发育接近正常和防止骨骼病变。其方法是：先反复输注浓缩滤白红细胞，使患儿血红蛋白含量达120～150g/L；然后按患儿健康情况每隔2～4周输注浓缩滤白红细胞，使血红蛋白含量维持在120～150g/L以上。但本法容易导致含铁血黄毒素沉着症，故应同时给予铁鳌合剂治疗。
     铁鳌合剂，常用去铁胺，可以增加铁从尿液和粪便排出，但不能阻止胃肠道对铁的吸收。通常在规则输注红细胞 1 年或 10～20 单位后进行铁负荷评估，如有铁超负荷、则开始应用铁鳌合剂。去铁胺每日注射，每晚1次连续皮下注射12小时；每周5～7天，长期应用。或加入红细胞悬液中缓慢输注。长期使用可致白内障和长骨发育障碍，剂量过大可引起视力和听觉减退。。。

今天早上已经把孩子带到广东省中山市人民医院给孩子输血，由于地中海贫血输滤白红细胞成份血，跟其它一般输血不同，每次输血之前需要等一到两天时间配血，直到现在还在配血，所以只有等到明天了。现在孩子已经一岁半，随着年龄的增大输血量也随之增长，以前一个单位的血量现在已经不能提供身体所需，明天输一个单位血量，后天还要输一个单位血量，就完成输血周期。