小俊的故事(十四)
(2008-06-17 12:26:38)
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各位博友大家好,近段时间有许许多的博友发来纸条问候和关心。同时也有很多博友提出各种各样的救助方法和联系方式。在此首先祝愿所有关心和支持我的好心人--家庭幸福美满、身体健康、全家幸福。有你们帮助我们定有信心和勇气去面对,不管遇到多大的困难我们也不会放弃。我相信小俊也会坚强地活着,直到对抗病魔的胜利。有你们的帮助小俊才有希望换来第二次生命。
有些博友问起我为什么不向国家、红十会和慈善机构求助呢?其实我们在这方面也花很多精力和时间,也亲自走访询问过当地政府、红十会和慈善机构,就目前来说都没有这方面的专项救助,因为这种疾病是地方性疾病,特别高发在广西和广东地区,其它地方省份很少发病,但这种病又跟白血病相似,但比“白血病”更难治,根治的方法就是进行骨髓移植(即造血干细胞移植),二到三岁后就可以进行骨髓移植,年龄越小做越好,越大手术成功率越低,在做手术之前必须3个星到4个星期进行一次输血和除铁治疗。白血病有国家、红十字会和其它慈善机构救助,而地中海贫血病没有,我们感到很无助和无奈,再过一年时间就要错过小俊骨髓移植最佳时期,我们实感到无奈焦虑和不安。再说现在抗震救灾非常时期,想经过更多媒体募捐善款更是难上加难。现在只能依靠网络平台,利用发布博客向博友们求助了,与此同时,也有许许多多好心博友为了小俊病情,让吸引更多博友能认识和了解小俊,在自己的博客上做超级链接。千言万语,在此向你们说声:谢谢,真的谢谢!!!
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