后天我们就要抱着小俊去广东中山市人民医院输血(我们把小俊从老家带来了中山市),又要重复面对着白色的病房。每一次小俊天真活泼、幼小无讶的心灵并不知道自己重大疾病已经临降到他身上,不知道他自己哪里不舒服要来医院,不懂得为什么每次都要面对一根根纤细的针管、一袋袋鲜红的血液、一次次频繁重复的检查、一轮轮痛苦难忍。。。
这两天小俊的身体已经开始慢慢变差,在他体内已在加剧溶血,体内含血量变低后体抗能力也跟着变低,失去本能的免疫力,慢慢变成手脚无力,呼吸困难。也难怪这几天发觉小俊脸色开始青黄,不想吃东西,整天哭闹,晚上睡眠效果变差,刚睡一时半刻就会烦燥不安,往往不容易入睡,平时爱跳爱玩爱笑慢慢开始消失得无影无踪。这种情况每个月都会重复发生,这时候照顾小俊更加倍小心,不能够给他发烧感冒和着凉。
我们很清楚知道小俊到时候输血了。
一般情况我们也知道时间,每逢这个时候就是他输血的日子。由于他这种“β-重型地中海贫血”,每输一次血能维持20-30天时间。要是发烧感冒最多能维持20天。所以如果小俊一个月内不发烧不感冒,30天左右就要输血。要是当月发烧感冒,就要看病情严重不严重来定了,一般最多维持20天就要输血。由于输血过多,体内就逐渐沉积铁,铁含量过高就会中毒身亡。除铁比输血还要麻烦,一个星期最小有5天要除铁,而且一天最少10小时静脉注射。以后等他长到3岁左右,要是还没有能力帮小俊做骨髓移植(造血干细胞),输血和除铁将要陪伴着他的一生。要是有能力,等到他3岁左右,就可以找骨髓配型帮他做骨髓移植,小俊的病才能切底根治。
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