看蔡松益有感:艰困人生是给世人最好的鼓励,也是给自己最好的纪念

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这星期六上午(后天),台湾美化协会将主办一场相当有意义的讲座,主讲者是一位叫「蔡松益」的作家,蔡松益先生是华人世界第一位取得硕士学位的「自闭症」患者,他最近亦由商周出版了个人第一本着作──
这本着作叫做《会说话的虎尾兰》,是因为在蔡松益还在念小学时,上课总是专注看着窗外一株虎尾兰,同学就帮他取绰号叫「虎尾兰」。这个「会说话的虎尾兰」的书名,一句点出了蔡松益从小到大求学的可能受到的辛苦、排挤、障碍,似乎也在默默庆贺着他的不凡的成功,这场讲座将在12月10日(六)上午10点开始进行二小时,大家可以趁午饭前来听,有兴趣者请填这张窗体报名。
重点来了──
你会说,「自闭症」有这么艰困吗?
这点,你要看了蔡松益的部落格,才能感受到他的「特别」。蔡松益一共开了两个部落格,「一馆」开在Yahoo!部落格,叫做「我的丰彩人生」,而「二馆」则开在无名小站,叫做「写文章乐滔滔」,一开始是抱着好奇之心进去,但,我发现,我竟然一篇接一篇的读下去……。
请读读看,念了几段,就会发现,蔡松益的文字非常特别,你可以强烈感受到,可能是肯纳症自闭症患者,他看事物和平常人很不一样,他写的主题就和一般部落客差不多,也会写游记,去哪里玩,或者对城市景观(他的所学)做出评论与分析,但,他的每一句话,却强烈的透露一种「小学生般的专注」,就好像他小时候猛力盯着那一株「虎尾兰」一样!
很特别、很特别的一个人,也是很特别、很特别的一场讲座,欢迎大家报名。
在部落格中,蔡松益不断的分享他的看法,彷佛想要告诉全天下父母亲一些事情,我是两个孩子的年轻爸爸,看了之后,觉得获益良多,因为,这是一个高度敏感、自己体验过成长艰苦的人所提供的第一手信息──
譬如,这篇文章,蔡松益写道:「各位星爸星妈,当您发现家中的星儿对某方面的东西,有特别的动作来注视或赖着不走,例如在店家的玻璃窗前,喜欢看厨房里的师傅做甜甜圈。这时家长可别说您的星儿『无聊』、『离开』、『我没有要买』等字眼,以免刺激到星儿的情绪。或许有个更好的方法『您看,那些师傅正在做好吃的甜甜圈要给我们吃』,您可以在这看个两三分钟或多一点时间,若时间到了你不会赖着太久不走,爸爸或妈妈就会买个甜甜圈给你吃,或许星儿会对甜甜圈等食物产生兴趣。」
他的每一个观点,我都要想好久……。
譬如,这篇文章,蔡松益竟然对「车后座玻璃窗」也有他的看法,他写道:「我将货车车门改装为屋内摇窗机,可当手部运动与眼睛专注力培养使用。(手摇鼓手看玻璃升降),想摇车窗的小朋友可在家手摇,同时家长并叮咛小朋友别玩车上的电动窗,以免发生危险。」
而且蔡松益是「认真」的,他说,「我将努力研究……器材的用途,并将于新书上市后评估规划发表、推广、量产与使用等事宜。」
我对这个人充满好奇,我想,或许这周六的演讲,由他口中,我们应该可以得到很大的鼓励,建议最近碰壁的、无聊的、不愉快的、不得志的……皆可去听听他的演讲。
这个主题,也让我想再次来谈谈「部落格」。身为部落客的一员,蔡松益可说是少数真的写出自己个人味道,重要的是,他真的用文字,来纪录了他很特殊的一生。
如果他没写,没人知道「肯纳自闭症」;他写了,让他所活过的每一个日子,突然间变成了上天给的珍宝,由他代为讲述、传承了。
写部落格,一开始的主要目的,是想要让别人读的,但到最后,自己的部落格里几千篇文章,反而成了记述自己一辈子最重要的「纪念品」。
你说你没写部落格?没关系,你有写Facebook的动态吧?你有写MSN吧?这些,在当下,你只是想和朋友说话而已,你只是想和朋友发发牢骚而已,但没想到,到最后,反而成为记述自己一辈子最重要的「纪念品」!
这个现象,我们可以说,是一个人一生所留下的某种资产,是「数字资产」,最近几年,美国这边终于发生一些事件,让大家「数字资产」开始有些新看法──
看,这边有一篇文章,提到一个有趣的问题:当你不小心去世了,你在网络上写的文章、email、公开或私人的讯息,该怎么办?
直觉会想,还不简单!既然死了,应该不在意了吧!看谁要,谁就拿去吧?
是吗?有这么简单吗?
文章将这个称为「数字来世」(digital afterlife),已经成了一个大问题,甚至告上法院去了,比方说,曾经有一位女部落客,在2006年不幸因故过世,但她没有告诉她的家人,应该怎么处理这些部落格文章、账号等等?所以家人竟然就联络该部落格网站,直接「关掉」她的部落格,这个动作,让女部落客的「读者」非常不能理解,料想,应该也是这位年轻女性非常不愿发生的事!但,她的家人,不懂部落格,也不懂「数字资产」的重要,于是,一删,不但生命没了,数字生命也无法沿续下去了!
另外还有一个案例,是一位在2004年战死的年轻美国海军军人,他的家人因为无法开启这位年轻人的Yahoo!邮箱,Yahoo!又不给他们密码,于是,这家人竟然「状告」Yahoo!,不过,请问这邮箱里面放着的文字、图片、内容,这位死者真的想给他的家人看吗?当家人告赢了,死者「在天之灵」真的得到安慰吗?
当你还是二、三十岁,你不会去担心哪一天会突然死掉,而当你再老一些,你变成「不想」去面对你哪天会突然死掉,所以,大部份的人,对于自己是没有「准备」的;有些人,很幸运的因为很爱在网络上打滚,所以写了部落格,所以留下大量大量又大量的「数字资产」,但这些资产,曝露在很大的风险下!
文章指出,每一年都会有几十万的Facebook使用者死去(我不是指账号删除,而是真的不幸离世了),这些死去的使用者,就算使用了Facebook的「memorialize」功能,真的有将他的「数字资产」保留吗?
另一篇文章也在讨论一样的事,它指出,就算家人没去要求「关站」,网络上的文章、网络上所留下来的数字资产,真的能「永恒」吗?其实不然!因为风险太多了!网站经营是最大的风险,五年后,Facebook还在,但很多小部落格平台很有可能「消失了」;十五年后,Facebook还在,但很多主机商,可能「消失」了,或者你家人忘了付钱,数据被移除了!而二十五年后,说不定,Facebook也不在了……。
什么都没了!
文章作者举例,他自己的状况是,那个部落格网站还开着,但五年后,它「改版」了,于是造成许多旧的文章已经看不到。网络让我们留下大量数字资产,但它实在不可靠。
并不是每个人都像蔡松益,能将网络上的内容,以及自己的人生,化作一本实际的《会说话的虎尾兰》,那么,你做了多少准备?
留给大家这个问题,这是我接下来会致力挑战的主题,也恭喜并感谢蔡松益先生,谢谢他,将他的如此辛苦的人生的经过的所有苦难,化为强大的鼓励、有用的信息──留给世人。
(有兴趣参加本周六蔡松益演讲,请至这里报名)
(照片取自蔡松益的部落格)