家有自闭儿 家长“很受伤”

 （海峡健康导报记者 林喜芳 杨松青 实习生 周曼翎 詹丽娟 庄清琴）

    2007年12月，联合国大会通过决议，将每年的 4月2日确定为“世界自闭症日“。自闭症也称孤独症，它不会影响患者的面容，因此自闭症患者容貌与常人无区别；自闭症主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板；自闭症的病因尚无定论，但主要是先天性的神经系统受损，与后天环境因素不大；现代医学手段还不能从根本上治愈它，但越早治疗越好，2到6岁是最佳干预期。

    “自闭症”，关系孩子、父母、整个家庭的命运。据第二次全国残疾人抽样调查结果显示，全国0-6岁精神残疾现患率为0.11%，而自闭症是主要致残原因之一。目前福建省孤独症发生率为0.67%，其中0-14岁自闭症儿童有13万多人。在世界自闭症日来临之际，记者走访福州一些自闭症的康复机构，了解这群“星星的孩子”的现状。

    据了解，福州市目前除了省残联康复中心设有自闭症儿童的康复机构外，还有福州小风车儿童特殊学校、福州恒爱语训康复中心、福州仁育特殊儿童学校等多家民办培训机构。

专家：自闭症尚无根治手段，与其花大量时间和金钱寻求确诊和根治，不如及早干预

    家长多数不愿意接受现实

    育婴师：开启“心灵之窗”要趁早

    “我以为我们可以给孩子提供最好的教育环境，一定能改变这个事实。”陈涛（化名）夫妻都是泉州市的老师，几年前3周岁的孩子被查出患有自闭症，可是看着漂亮的儿子，怎么也不愿意相信这些。带着孩子到处找医生、专家确诊，宁愿相信孩子只是发育较慢而已。“曾经带着孩子到福州专业康复机构试听了几天课程，怎么都不愿意把孩子和‘这群人’联系在一起。”陈涛说，“当时回到老家后，凭借夫妻在教育界的能力，就让孩子进到条件很好的幼儿园上学。然而，孩子在那里似乎更不合群。”

    “直到6周岁又送来福州的康复机构，就开始有点缓慢进步。”福州语训康复中心郭丹园长形容说，有些“边缘”的自闭症孩子，老师和家长要像拔河一样，多用力就能拔到正常的这边。

    在我国，对大多数自闭症患儿家长来说，他们往往需要超负荷工作。大多数家庭需要辞职照顾孩子，因此要背负沉重的经济负担，身心压力巨大。在一个家长交流的论坛上，一名自闭症儿童的爸爸坦率地说：“有整整一年，我不断埋怨太太，只想不断工作加班来忘记自己有这么一个孩子，甚至想到离婚。即使带孩子外出也只挑偏远地方，生怕别人知道。”另一位自闭症儿童博博的妈妈则称这些不愿意接受现实的家长为“自闭的家长”。“孩子自闭，他们怕丢人，也跟着自闭了。有家长为保存颜面，甚至就把孩子关在家中。”

    华南女子职业学院国家高级育婴师吴岚葭老师介绍，儿童自闭症是一种发生在儿童早期的全面性精神发育障碍的疾病，在得不到及时有效治疗干预的情况下，自闭症会是一种终生的残障，这对患者本人、家庭成员所造成的痛苦，是无法用语言或数字来描述的。吴老师指出，从治疗的角度出发，自闭症患儿的治疗训练开始得越早效果越好。因为人的大脑在其发展的早期具有较大的可塑性，对来自外界的影响包括行为疗法的干预反应较好。具体到幼儿自闭症的治疗，越来越多的文献与报告确认，治疗的早晚是决定预后的重要因素。

    吴老师建议，在不同的时期，有可能患自闭症的孩子会有不同的症状表现，家长一定要留心观察，一旦孩子被诊断或怀疑性诊断为有“自闭症倾向”，就要为他提供干预性的训练，因为训练是目前唯一证明有效的矫治途径。此外，父母要接受孩子患自闭症的事实，克服心理不平衡状态，并妥善处理孩子的教育与自己工作、生活的关系，让孩子及早得到治疗，帮助孩子打开“心灵之窗”，走出自闭。

    从业人员身心疲惫，康复机构资金少、规模小

    省残联：尽可能让家长陪护,鼓励民办力量参与其中

    一只嫩红色的苹果在贝贝面前，来回晃动。老师反复提示：“这是什么？”“这是什么？”6岁的贝贝抓耳挠腮，眼神四处转动，“贝贝看过来，看过来。”左右打量那只熟透了的苹果，然后鹦鹉学舌般重复老师的问话。“是苹果吗？”老师继续提示“是苹果吗？”贝贝继续重复着……

    这是记者在很多康复机构中采访都能见到的一幕，自闭症儿童可能对多数儿童喜爱的活动和东西不感兴趣，往往要花上好多天的时间不断重复教学强化。

    “你好！”在福州仁育特殊儿童学校里，记者在走廊上与准备上课的孩子打招呼，孩子没有理睬记者。而一同陪同的教学主任刘海霞则蹲下来，拉住孩子，喊孩子名字，表情丰富地和孩子问好，孩子的目光才慢慢注意并开始有点回应了。

    她说，表情没有特定的规定，但必须丰富。“比如表扬孩子的时候，眉毛要稍稍上扬，笑着（表情夸张的）对孩子说‘对了、很棒’。表情丰富，变化容易引起孩子的注意。”

    “所有上岗的老师除了需要约三个月系统专业的培训外，我们对老师的要求是那种见到孩子要‘两眼发光’。”刘海霞主任生动地比喻到，若不是有非常人的耐心和爱心，这群孩子足以让老师“崩溃”。

    “对有些重度的自闭儿，老师要用好多天的时间只能教会孩子一个简单的名词，在外人看来意义何在呢？每个老师授课前的培训时，都要打很强的‘预防针’。”刘海霞说，刚开始授课的老师压力都特别大，还要面临家长的不信任眼光。据了解，不少和刘海霞一样的老师，在这个行业已经走过了第N个年头。而资金少、办学规模小、师资力量薄弱，是这些民办机构目前面临的共同问题。

    采访中，福州小风车儿童发展中心潘老师介绍，关注儿童自闭症在我国是近几年的事情。我省的自闭症儿童康复训练也是从这时起步的。作为新生事物，国内自闭症的康复训练目前仍无现成的教材和成熟的方法，从业机构只能一面借鉴国外经验，一面自己摸索。而在福州仁育特殊儿童学校里，记者看到，每个孩子都有家长来陪读，大多数是妈妈，也有个别爸爸，而辞职是他们共同的选择，也有家长因为经济条件不允许，就请家里的老人或亲戚来陪孩子上学。福建省残联康复中心和其他一些民办机构，则是依照孩子的程度要求是否家长陪读。“如果经济条件允许，家长陪护是最好的模式，因为家长才是孩子的终身老师。”郭丹说。

    记者了解到，民办机构接收的学生人数普遍在60-100多人不等，而师资比例1比3左右，才能达到正常的教育水平。

    福建省残联康复中心副主任罗小华说，目前公办残疾人康复机构还远远不能满足残疾人康复的需求，民办可以起很好的补充作用，“我们鼓励民办力量参与其中，作为主管单位，可以对它们进行规范、引导，在一定范围内还可以给予扶持。”

    据了解，近年国家开展贫困孤独症儿童抢救性康复项目，每年给予1200名贫困孤独症儿童各1万元的补助，用于开展康复训练。另外，福建省委省政府也安排专项经费用于孤独症儿童的康复治疗，关心帮助更多的孤独症儿童及其家庭。

    前景：“迈出去才是困难的开始”

    呼吁：需要融合教育和广泛的社会支持

    “迈出先前的培训机构才是困难的开始。”詹詹的妈妈告诉记者，今年春节，一家人就开始为詹詹的入学犯愁了。虽然经过两年的感统强化培训，6周岁的詹詹已经“合格”离开培训机构了。“关于上什么样的学校，让我为难了。一般幼儿园是不让家长陪读的，可是这刚开始要是没有我的协助，对他来说可能就是在浪费时间。可是要找一所能陪读的学校对我们来说几乎不可能。”

    终于，进了个有熟人老师的学校，可是才上几天课，老师就反映孩子注意力容易分散，那个小小的教室满足不了他的需求，楼下一点早操的音乐就把他的魂给勾走，或者门外走过的人的对话也吸引了他。“于是我又开始寻觅，一个学校一个学校地走访，终于在半个月前找到了私人在家中办的一所能让暂时陪读的学校。”

    在采访中，和詹詹妈妈一样困惑的母亲不在少数。大部分自闭症患儿家长都希望孩子能回归社会，与正常同龄孩子交往。但由于语言、认知等种种原因，自闭症患儿往往难以融入正常社交。“对于以后，因为我担心孩子的落后在普通学校里会突显出来，那时他是否能承受得了来自外界的各种压力。”

    据了解，到目前为止，在医学上自闭症不可能彻底根治，但经过康复，绝大多数自闭症儿童社交能力都可以得到不同程度的改善。“据不完全统计，仍有70%左右的孩子经过训练以后，还是无法参加义务教育。因为智力低于普通孩子，只能在家或者去培智学校。”刘海霞介绍，外国的融合教育就做得比较好，美国“融合教育”“同班教育”已成为特殊儿童的一种教育方式，让自闭症患儿也过上有尊严的生活。

    “目前国内仍没有一所师范院校开设自闭症教育专业，也没有专门针对自闭症儿童的公立教育机构。”潘老师说，正如不同的植物需要不同的土壤，自闭人群也需要社会为他们提供一个适合他们生存的空间。

    “其实，自闭儿并非不可救药，如果方法得当，他们中的很多人可以获得全新的生命。”郭丹说，希望通过媒体呼吁人们认识到自闭儿也是社会大家庭中的一部分，帮助自闭症患者需要广泛的社会支持。

（本文除老师署名外，其他署名均为化名。图片由福州仁育特殊儿童学校提供。）

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    是否自闭症 4个月内可观察

    以往小孩患了孤独症，家长都要等其长大到一两岁出现语言能力障碍时才发现。据卫生部2010年7月印发的《儿童孤独症诊疗康复指南》上，提醒家长从4个月时便可关注。

    宝宝有下列情况家长需警惕：4个月时不会看着别人的脸微笑；6个月时没有明显的快乐情绪；12个月时听力没有问题但喊其名字不理睬；16个月时不会说任何一个单词；18个月时不会用手指点东西，目光不会跟随别人的指点看东西，不会玩假扮游戏。

    《指南》指出，0-6岁患儿以康复训练为主，不推荐使用药物。若行为问题突出且其他干预措施无效时，可以在严格把握适应证或目标症状的前提下谨慎使用药物。另外，儿童孤独症患儿使用药物前必须向其监护人说明可能的效果和风险，在充分知情并签署知情同意书的前提下使用药物。