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[转载]关爱从了解开始——走进公益

(2013-03-11 15:47:12)
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  可能是受大姨和母亲的影响,她们都信佛教、学国学,所以我对乐善好施的事情也比较上心,特别是2011年8月底发起的一次街头募集,为希望小学孩子捐文具,让我对公益留下了特别的感情。最近参加的两次公益活动,更是让我深思,在了解这些罕见病患者和残疾人后,我才发现,他们所需要的并不是大家所想象的物质的一些东西,而是尊重、公平的对待、拥有自己的家庭、爱人和孩子,可是每一项对他们都是一件难事。
   漠视和不了解是社会最大的悲哀,当你真正走进他们,了解他们的苦楚,体会他们的悲哀,才能关爱他们。像谈恋爱的情侣,其中一人觉得我对TA那么好,为什么还要跟我掰了啊?那你可能没有充分的理解和支持TA;像对待父母的子女,女子觉得我对父母那么好,什么都买为什么两老还不开心呢? 或许二老要的只是你的陪伴和关怀。

   罕见病,又称“孤儿病”,是指盛行率低、少见的疾病,但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%~1%之间的疾病或病变。
   国内较为人熟知的罕见疾病包括:苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不成症(俗称玻璃娃娃)、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等。
   由于罕见疾病的发生机率很低,在中国,它们所能获得的研究资源非常有限,一些药厂基于经济利益的考量,对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣,加上许多疾病的案例并不多,让这些疾病研究起来十分不易,即使研制出对症药品,由于患者市场相对较小,其价格也是高的惊人,绝非患者所能承受。
http://s14/mw690/7a7726b1td7a0c8392dbd&690
改变从了解开始
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http://s14/mw690/7a7726b1td7a0c89e81fd&690
患者亲身向我们介绍病情
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但是他们都坚强乐观
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表演的皮影戏
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是一群袖珍人
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浙江来的男孩,用脚写书法
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证明和锻炼自己
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可爱的组织者
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http://s6/mw690/7a7726b1td7a0ca207de5&690
志愿者提前集结
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向大家介绍活动场地和安排
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美食区的准备
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http://s10/mw690/7a7726b1td7a0cb6fdd09&690
通过写字与聋哑人交流
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那天的沙尘暴真够大
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志愿者开始一对一的服务
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背着老伴来让我们感动
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体检
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