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我.老公--宝宝  (艾滋手记)

(2010-10-02 12:48:08)
标签:

育儿

上海金山

艾滋病

药物

妊娠反应

    我是做手术时候抽血化验查出艾滋病的,那一刻犹如晴天霹雳。医生要我复查的时候,我和医生大吵,说医生弄错了。可当那张阳性报告单子从市疾控拿到我的手里的时候,我的脑子已是一片空白,那时候安慰我的医生究竟给我说了什么话,我一句都没记住。走出疾控大门,眼泪不停的往下流,嘴巴里一直念叨着:“不可能……不可能……不可能……艾滋病离我那么遥远,我怎么会得了艾滋病?”
  刚开始的几天,每天都会做恐惧的噩梦,都是梦到自己死的时候——可怕的场景,自己病到最后已是骨瘦如柴,一个人躺在在一间小黑屋里,满身都是腐烂的疮口,在床上痛苦的呻吟着,朋友和亲人都是隔着门缝用一种异样的眼光看着我。梦里就这么一次次的死去,醒来后痛哭不已。我抱怨命运的不公平,抱怨老天爷不知道怜悯我,那个时候每日陪伴我的是泪水,整天都感觉天昏地暗的,自己的生活里每天都是阴天,没有阳光的日子觉得生活已经没有了意义。单位里我请了长假病假,把自己关闭起来,半个月几乎不吃不喝,过度的伤心和流泪导致眼睛看东西也不清楚了,全身的疼痛乏力还有发烧随之而来,消极的情绪那个时候让自己接受艾滋病的事实真的很难,面对现实更难。
  我更多的是害怕周围人的歧视和不理解,不知道怎么面对家人和朋友?因为对艾滋病了解不多,我陷入了恐惧和绝望之中。心里有很多的怨恨和委屈,不知道该向谁去倾诉,轻生的念头瞬间也有过,自暴自弃的时候也很多,没有良好的心态,整日在昏昏沉沉的度过,压抑和恐惧使我的身体越来越差。
  当最好的朋友知道了我的情况后,他们没有远离我,送来了无微不至的关怀。他们告诉我,刚开始他们也很怕“艾滋病”这三个字,他们这些天在网上查到了很多关于艾滋病的信息和知识,又问了一些医生,得到的答案是艾滋病没那么可怕。他们一方面把知道的信息传播给我,一面教我如何保养好自己的身体。
  朋友告诉我:“无论得了什么病,心态是最重要的,良好的心态就是一剂最好良药。”
  日子还像以前的过着,无聊的时候自己已经开始关注治艾滋病方面的信息。耳闻目睹了许多病人因为有了良好的心态加上配合医生积极治疗,十几年了还生活得很好,自己了解的知识多了,慢慢就走出了恐惧艾滋病的心理阴影。我不能让自己的时光虚度,有了好的心态的我更加渴望美好的生活,我在计划如何走完自己余下的人生之路。
  在多次见到疾控医生,从那里了解到更多关于艾滋病的知识和治疗方面的信息后,我逐渐从消极的心态中走出来。随着时间的推移,我慢慢地走入了感染者这个特殊的群体中,在这个特殊的群体中,我们病友之间相互安慰和鼓励,我也志愿做起了一些新感染者的心理辅导工作,看到自己帮助那些病友走出心理阴影的时候,我也收获到了许多快乐,我开始觉得人生越来越有意义。
  开始正视现状的时候,不久就走入到了正常的生活轨道中。就在这个圈子里,我和我的老公相识了。我的老公和我一样,是一个艾滋病人,刚开始认识我们就有相见恨晚的感觉,两个艾滋病人彼此对生活的热爱和对家庭的渴望,我们决定要携手到老。
  为了有更好的明天,我们决定要一个宝宝。
  2008年7月中旬我怀孕了。我们迎来了我俩爱的结晶,知道我怀孕的消息后,老公当时很激动,心跳快得厉害,他说没想到他做爸爸的梦会有实现的时候。在迎接新生命诞生之时,我遇到了麻烦,做母婴阻断出现了问题。
  沉重的签字:2008年10月18日领到了免费的母婴阻断药物,10月22日我正式住到上海金山公共卫生中心,当晚医生要我和老公签字的时候,老公看到药物对于CD4大于400的人来说容易出现急性肝坏死的可能性,当晚没有签字。
  我2008年3月份的CD4是823,虽然妊娠反应很严重,CD4也没跌到400以下,我最新出来的CD4是504。医生说很多CD4低的人吃奈伟拉平会好接受一点,肝脏排斥药物会小一些,相反高的会出现不好的现象,肝脏功能好相对排斥比CD4低的要强烈。对于CD4高于400的说明书上禁用的。
  老公和我商量为了我的身体,孩子我们不能要了,字他不能签,他不能要我冒这么大的生命危险。老公说,他可以没有孩子,但是绝对不能失去我,听到他说这些我心很酸,说不上来全是感动,我和老公抱在一起哭了……哭的很伤心……做掉孩子很舍不得,我都受了三个月严重妊娠反应,还有这些天来一家人对孩子要到来的喜悦和期盼的心情,更有我们一开始到现在所承受一切的外界压力,都走到这个地步了,做掉孩子真的是好难的选择……经过一夜的思想斗争,我做通了老公的思想工作,我说我做好思想准备了,会面对一切。第二天早晨再次咨询了医生后,我们签了字,开始服用奈伟拉平组合的母婴阻断药物。
  药物反应:吃药第二天我就发起低烧,人一直犯困,四天后体升到三十九度多,烧了几天淋巴肿起来,扁导体发炎高烧不退用上了抗生素,老公几天几夜陪在我的床前,半个小时就用酒精给我擦身一次,想办法给我物理降温。
  发烧烧得我浑身难受,四肢无力,加上妊娠反应和药物反应我胃口很差。母婴阻断药物(奈韦拉平,齐多夫定和拉米夫定)的不良反应在我身上反应很明显,先是犯困,高烧,淋巴肿大,食欲减退,呕吐,先前的不良反应在医院治疗二十二天后出院;后来我出现了的药疹,我找到医生,医生说吃药的很多都出过,最慢半月会消,有的一周就会退掉,医生让我接着打葡萄糖酸钙和维生素C针剂,但是皮疹还是不停的在身上出来。
  我听着病友们的吃药经验,还有医生的建议,觉得会自己会慢慢好起来,日子在一天天的过着,我在忍受着皮疹加重的煎熬;又过了一周后,我的脸上开始浮肿,半个月后身上已经没有一块好皮肤,很多地方的皮肤已经不出皮疹出现了青紫,身上的汗毛都掉完了,每天皮肤痒的我难以入睡,皮肤到处都是我抓破的痕迹,我再次找到医生,主任医生看了我脸上和身上的皮肤说这个药不能再吃了,是药物严重过敏,要我换药。
  考虑我现在严重过敏,建议停药一段时间在换别的组合。医生说停药后皮疹会自行消退,我回到家中等待过敏慢慢减轻,一个星期很漫长,因为皮疹还在发,脸也肿的越来越厉害,又找到医生咨询,专家级的医生也说对于孕妇没好办法控制,很多药物对胎儿不好,当时保守治疗,用的都是对胎儿没影响的药物控制。那晚回到家中我走路都很困难,出现心慌胸闷,整个头都头肿起来了,身上的皮肤又痒又痛,一会儿心跳加快,当时量了血压也高了,老公看我情况不好当时带我挂急诊进医院。
  记得当时老公在给我办入院手续的时候,我就趟在病人坐的长椅上,呼吸困难,还不停的再吐,脸和脖子肿的很大,肿胀头皮蹦蹦蹦的直跳,人难过得真想当时就就死去。挂好急诊送我住到了病房做了各项检查,急诊抽血查过后发现严重贫血,嗜酸性细胞26偏高,白细胞一万四,还低钾,看看一张血常规几乎没正常地方。
  医生说我的情况可能内脏也出现水肿,我的耳朵里也会流出脓水,肿起来的脸上痒的时候抓破点皮就会从皮肤里渗出水来,医生和护士看了都说我真受罪啊,他们说没有见过过敏成这样的。第二天医生查房时,给我用上了很多药物,第三天输血,激素甲强龙也用上了,医生说保我的命要紧,孩子可能会保不住了。输血的时候我又忍不住哭了,流了很多泪水,我很委屈很委屈,觉得我承受了太多的痛苦,还要失去这个孩子。老公背对着我在医院走廊里不停的抽着烟,时不时回头看到我肿胀的变形的面孔和身体,还时不时的摇着头,他自责不该要孩子,不该要我吃这个药物;虽然当时我很难过,我知道他的痛苦这个时候不亚于我,他不知道我的情况还会不会糟下去,他很担心……
  不久,我又发高烧了,口腔和喉咙也糜烂,吃东西都要他用勺子喂我。我躺在床上想着吃药所受的苦,我开始赌气,不吃不喝;看我不吃饭年迈的婆婆哄着我吃我没搭理她,她当时急得都哭了,哄着要我吃,说为了自己的身体,多少吃点吧;我不能看到婆婆伤心的样子,对我那么好的婆婆还为我伤心,我不在赌气开始吃东西,老公看我吃东西的时候别提多高兴,一直对着我傻笑,他说我开心他才会快乐。
  在肚子里的宝宝每天都会踢我很多次,我不舒服她在肚子里动得就很厉害,没出生的宝宝也希望妈妈为了她能坚强起来;好朋友不停的打电话鼓励安慰我,美丽人生的周易带着他小组的志愿者三次到医院去慰问,还有心灵的依靠小组的蝴蝶和很多病友前去看望我,为了这么多关心我的家人和朋友,也为了宝宝,我要振作起来。激素用上后我很快好起来,身上的肿很快就消了,皮肤开始不停的蜕皮,那时每天老公都要给我全身擦些婴儿的护肤油,每天一瓶强生润肤油,这样一直蜕皮有半个月,我的身体慢慢恢复。在医院治疗一段后我又换了个组合,以为我换了另外一个组合又出现了过敏,孕期快七个月的时候医生就给我用上了施多宁,在激素的控制下,我慢慢适应了这个药物。
  出院的时候我和老公带着沉重的心情去了专科医院,去给宝宝做大筛查。我用了那么多药物,做母婴阻断的医生说宝宝不能保证没事,当时在医院说等我身体好了,就转到妇产科把孩子做掉。我不相信这些,要等去做了大筛查后再做决定。检查结果医生给出的结论说宝宝看不出来有什么问题,只是最近发育没原来快了,要我回去多注意营养。当时,我告诉老公做大筛查的医生说宝宝没什么事的时候,老公抱住了我,对着我就亲了起来:“老婆你受苦了,我爱你!”
  说着他眼圈就红了,我和老公紧紧地抱在了一起,我说有你和宝宝陪着我,我不苦的。肚子的小宝宝和我一起挺过来了,实在不容易啊!共同经历过这些之后,我和老公的爱也在步步的加深。
  2009年春天,我可爱的宝贝女儿出生了。她的到来给我们这个家带来了无尽的欢乐,家里时常都有笑声传出来,新生命的诞生也让我们看到了新的希望。为了我的孩子和爱我得家人朋友,我更要好好生活。我在跟老公谈心的时候经常会谈到有病以前的生活怎么样和有病以后的生活怎么样,几年来我们的生活虽然发生了很大的变化,但很多都是往好的方面改变的。我们没有改变的是信念,我们相信生命之路还会走很远很远,我俩相互搀扶着会走到头发花白,牙齿掉光的那天。
  老公说以前刚查出病的时候,他就坚信有一天会研制出治愈艾滋病的药物,虽然这些年经过全世界科学家的努力,目前还没有能治愈艾滋病的药物,但是我们的生命大大延长了,生活质量也得到了提高许多,所以他始终有一个乐观的心态面对着艾滋病。
  老公吃药到现在已经八年了,前几年治疗艾滋病的药物还很少,现在随着药物的增多和治疗方面的改善,以及政府越来越对艾滋病人生存状况的重视,我们的生活质量也提高了,他更加有信心战胜这个病毒了。老公笑着告诉我,他结婚生子的愿望已经提前四年实现了,相信研制出治愈艾滋病的药物也会在不久的将来出现。就算他说的是梦话,我也愿意相信是真的,愿意抱着一份希望过好现在的每一天!
  今年十月我已经拿到HIV确诊报告四年了,四年间发生了许多我想不到的事情,这些都是以前我无法想象到也不敢去想的,觉得一切都不可思议……我找到了自己的爱人,而且还生了漂亮可爱的宝贝女儿。我的宝宝已经一岁半了,HIV抗体测试是阴性,阴性就是说就是宝宝是个健康人,对于平常人也许没什么,但是对于一对艾滋夫妻,这些几乎是我们以前不敢想的事情,很多的不可能现在都变成了现实。
  我和老公的生活现在平平淡淡的过着,有血友病的老公从小身体都不好,吃了很多苦。他最近因为身体原因又住院了,我要尽心好好照顾我的老公,让他早日康复出院。
  我知道我们平淡的人生今后或许还有很多不如意,更有许多意想不到的事情发生,我会用一颗平常心接受一切的到来,命运的结局会如何,已经不是我想要知道的了。
  我要活在我的今天,不管明天发生什么,过好今天的日子,珍惜我现在拥有的一切!感恩现在我收获的幸福,这些幸福也我经历了人痛苦磨难后才能感受到的。 
 
 
 
  在我情绪低落和身体不好的时候我会想起一位朋友说过的话:“别让末日的感觉总是压抑着自己,想的越多,恐惧和失望就会更多;别总是想着自己会如何死去,即便没有疾病,人总会有死去的那天;自寻烦恼的时候不如抱着一切皆有可能的信念去迎接意想不到的收获,也许你才能解脱这个疾病带给你的烦恼。”
  简单的话语耐人寻味,复杂的人生犹如百味,这些更令我有份坚定的信念去面对。
  抱着一份美好的期望和希望好好生活吧,看看在我身上,在很多病友身上发生的许多不可能,要相信一切皆有可能!

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