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寄语……

(2009-03-02 05:27:22)
标签:

残疾

杂谈

关爱

教育

家庭

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社会

健康

脑瘫

治疗

整形

康复

育儿

分类: 健康生活

我不知道你的姓名,更不知道你的地址,但我知道你有一个患有脑瘫的孩子。你们家人在网络上遇到我,执意要我给你写封信……

 

孩子现在四岁了吧?你们在各方面承受着难以想象的压力,外出揾食的时候,孩子只好留给爷爷奶奶照顾。

 

我想冒昧地问一下---这个问题我问过很多父母,而且我自己也不能很清楚地回答:你了解脑瘫吗?

 

你的孩子不能独立行走,在你们看来,他的前途暗无天日。你想过没有,会走的孩子都有一个光明的前途吗?美好的前途不见得是由一双灵活的双腿来决定的。仔细想一下,我们心目中具有美好前途的职业,不见得非要灵活的双腿:当代最为著名的物理学家史蒂芬.霍金和美国总统罗斯福……当然,灵活的双腿给我们的出行提供了方便,跟不能行走的人比起来,我们拥有得天独厚的优势。对于不能行走或行动不便的人来说,轮椅则可以成为代步工具,它在很大程度上可以弥补不能站立带来的不便。

 

直到我发现自己的孩子必须靠轮椅出行以后,我才开始真正正视身体有残疾的人群。我们必须正视这个群体,必须接受,必须给他们提供必要(而不是全部)的帮助。我们不能怨恨身边那些对残疾人投来古怪目光的人,因为他们没有经历过,他们没有切身体验,他们需要时间来引导。我曾经说过,大拇指不可以因为小手指势单力薄,而让主人将它切除;眼睛更不能因为嘴巴看不到美丽的东西而不与之共处。所谓的和谐,就是要对个体的不同,做到包容、接纳和关爱。我们千万不能因为少部分人的言行而迁怒于整个社会。这个社会其实有不少的美好,需要我们用饶恕的目光去发现。

 

童年对每个人来说都很重要。父母是孩子最为重要的启蒙老师。对你们而言,把孩子留给爷爷奶奶可能是一种无可奈何。然而,我想告诉你,这样的做法可能欠妥。首先,孩子是我们生的,养育孩子是父母的责任,不是爷爷奶奶的责任。其次,照顾脑瘫孩子是一辈子的事情,我们做父母的不能轻易把这样的重担卸下来,交给别人,尤其是已经辛苦一辈子的老人。我们一定要对家中的变故作一个最为合适的决策。直到现在,还有不少朋友劝我出去工作,请个保姆照顾孩子。我感谢朋友们的体贴,但我一直认为,我的孩子不需要跟保姆呆在一起,他需要的是我。孩子得了脑瘫,我们必须努力面对,必须了解脑瘫的病因以及康复之路,并努力为孩子营造一个幸福而又具有安全感的童年。

 

也许你要说,你要为孩子赚取治疗费。是啊,孩子必要的康复治疗是应该的。有关脑瘫治疗的方法真可谓百花齐放,什么干细胞移植、神经切割术、注射肉毒素或整形手术等等……我还没有发现哪一种方法行之有效,也没有发现哪一种治疗方法象广告中说的那样神奇。请相信我,这样的手术都没有经过国际认可,具有非常大的风险。我们生活在西方国家,如果有国际认可的治疗方法,西方国家不会熟视无睹。我们不能轻率相信虚假的广告。前年,我在上海见过数例因手术引起倒退的例子……世界上没有任何灵丹妙药可以医治脑瘫,最为公认的治疗方法就是物理治疗。脑瘫的治疗越早介入越好。曾经听说早期患儿通过高压氧治疗取得理想的效果,但高压氧治疗本身也没有得到公认。康复治疗不能根治脑瘫,它只能改善脑瘫的病症。这样的治疗方法,父母可以通过观摩再结合书本进行自我体验,必要时可以请专业人员进行讲解。这样,可以节省很多治疗费。我们这里没有脑瘫专科医院,只有康复医生定期到患儿家里进行指导。给我们家孩子做得最多的“治疗师”就是我自己。

 

寄语……

子恩、哥哥和邻居外出看电影

 

脑瘫,顾名思义,就是脑性瘫痪。脑瘫儿的智力或多或少都会受影响,这些影响有时会有产生一些奇特效应。做父母的,千万不要掩耳盗铃,逢人便说:孩子聪明得不得了,除了不会走,智力一点问题都没有。在别人面前故意掩盖脑瘫事实不是明智之举,更不能把孩子关在房子里,剥夺他们了解外界的权利。一旦发现脑瘫,我们不能整天抱着孩子愁眉不展,自我沉沦,我们必须“自救”。除了积极开展日常的康复治疗外,还要进行智力刺激。这样的智力刺激在一定程度上,比独立行走更为重要。忽视智力刺激,而一味地强调行走,显然是不对的……

 

我是一个普通的爸爸,一个想得通的爸爸,一个愿意怀着感恩的心接受脑瘫事实的幸福爸爸……我不知道我写的是不是太过空洞,但我希望能对你有所帮助。另外,我还想跟你讲一个事实--好像目前世界上所有的医学高等院校里,还没有脑瘫专业。这说明什么呢?脑瘫治疗是个偏门,所有的人都在摸索之中……

 

如果你觉得无从下手,想找个“过来人”聊聊,我就在网络的另一端……

 

 

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