英国奶爸的幸福生活

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分类: 心路历程 |
媛媛妈妈:
感谢来信。谢谢你敞开心胸说出媛媛的故事,以及对子恩的关心。
我们在英国已经很长时间了。英国的社会制度和社会保障都比国内要好,这对我们这样的家庭来说是一个极大的支持。整个社会对残疾人照顾也很周到,子恩在就学和生活等方面都享有比较好的福利。歧视在这里也不普遍,大家对残疾人表现出来的更多是接纳和宽容。相信中国有天也会这样的。
子恩一岁时,我发觉孩子有脑瘫,以后便在专业指导下,给孩子进行康复训练和智力刺激。孩子两岁多时,我辞去工作,全身心放到家庭上。在过去的五年里,我经历过很多,主要是情绪的起伏和角色转换带来的挑战,前后总共有过两年的适应期。直到现在,我还不能讲我完全适应。然而,我肯定,我把自己放下了。我明白,由我来照顾孩子和家庭,是我们家最好的选择。
陪子恩治疗的这些年,我对脑瘫的了解也日渐增多。上天给了我这样的机会,我就乐此不疲地好好学习。现在,我跟孩子们在一起,更象一位老师,跟脑瘫孩子在一起,也象一位医生……我这么讲是不是太狂妄?其实一点也不。去年,我在Bobath Centre参观时,那边的家长看到我跟孩子们玩,曾把我误当医生。(我的博客中,早期有两篇文章《真情拥抱》和《谢谢你,Guy!》,有空可以看一下)
跟孩子朝夕相处的过程中,我清楚地看到,早期的智力刺激收效很大。孩子拒绝上特殊学校,在普通学校随班就读,英文、阅读和算术在学校都属上游。在我迷茫的时候,一位医生的话解开了我的心锁。她说,脑瘫孩子早期的智力刺激(Mental Stimulation)更为重要。不会走路(Mobility Difficulty)不要紧,可以借助代步工具(轮椅或拐杖等),仍然能够自理,而智力低下,会给生活自理带来很大的障碍。
采纳了这样的观念,我从感觉 (如,摸长绒玩具、砂皮、针叶松、冷热、果冻等等)、视觉(光、暗、各种颜色和形状)、职能(橡皮泥、积木、穿珠子、扔球、打滚、写字、画画)以及抽象思维(代词“你我他”的使用、数字的概念和数数)等方面对子恩进行练习。我自己不是专业的,但我的身后有一大堆专业人员相辅助,他们给了我极大的支持。我要做的,就是让自己成为一个有趣的机器,持之以恒地跟子恩玩。他在玩的过程中也就得到锻炼和提高。这样的玩耍让我看到子恩的进步外,还培养了我的耐心,加深了我和孩子们的感情,并且学会了很多英文的儿歌。孩子马上七周岁了,他现在可以独立吃饭、上厕所、脱衣服、穿衣服,甚至一人扶着墙爬进浴缸。房间里,我们给他买了上下床,他睡上床。子恩在学校也得到最好的照顾,老师对他关爱有加,每周游泳两次,现在小家伙已经能在水中独立行走,并且仰泳7-10米。子恩能否独立行走对我来说已经不再重要,但我告诉自己,不可以懒惰,一定要给孩子完成每天的锻炼。
媛媛妈妈,你一定清楚,子恩的出生给我们一家在情感、信仰、经济、价值观等多方面带来太多的冲击。最大的变化是,我由一个无神论者变成了基督徒。我坚信神在使用我,神给我们的安排有他的美意,而我们更要尽力为神做美好的见证。
孩子脑瘫不是父母的错。面对上帝的安排,我们应该坦然接受,然后活出喜乐。子恩出生后所面对的困惑,取代不了孩子给我们带来的无穷快乐和幸福。在国外生活快二十年了,我的观念上也产生很大变化。我始终认为,每一位父母,只有保证自己的心情愉快,有相当的幸福指数和满足感,孩子才会感到幸福快乐。我知道国内的体制仍不健全,对残疾人的关爱只不过借残奥或一些面子工程的东风而昙花一现。然而,整天抱着孩子,怨声载道,不去积极地进行物理治疗和智力刺激,逢人便讲生活的不公,又有什么用途呢?!我还想奉劝脑瘫孩子的父母们,请看好自己的钱包,不要轻信手术广告。脑瘫是一种复杂的现象,不是一刀就能解决问题的。说到这里,我对国内的虚假广告深恶痛绝,看着手术失败的孩子和家长,心里尤感悲凉。如果哪家医院敢在手术前跟我签订担保,给我一个能独立行走的孩子,我愿倾其所有……
身体残疾并不说明孩子不“正常”,我从来不会接受“正常”和“不正常”一说。大拇指可以指着力气和个头小得多的小手指说“不正常”吗?这样的概念本身就是歧视的产物,与和谐相悖。在我看来,不会走路或不会说话的人,跟不会唱歌或不会做饭炒菜的人一样,他们只是在某一方面能力欠缺一些。外表缺陷其实并不可怕,可怕的是永不醒悟的沉沦、华丽衣服下裹着的病体和永远无法看到的内心的残疾。
子恩的哥哥今年刚上中学,妈妈整天上班。我每天接送子恩上学,平时就在家里料理一些琐事。媛媛妈妈,每个家庭都有自己的故事,我不会去粉饰太平,但我会努力创造一个美好的环境,为孩子、为爱人、更为自己。
这就是英国奶爸,蛮像张大民的,真的有种无需伪装的幸福感……
请常联系,顺祝一切好!
英国奶爸
(这是一封给网友的回信。因涉及隐私,信中未使用真名。)