池州男孩患上罕见疾病仍坚强面对

15岁梅筱用拳头书写人生

2013年08月30日星期五 《皖江晚报》

 15岁的梅筱，家住在池州太阳新城A区，被誉为“坚强男孩”。9月1日，他将走进池州一中校园就读高一。坚强男孩用拳头书写人生，终于以优异的成绩圆了他的高中梦。

    由于患有大疱性皮肤松懈症，从出生那天开始，梅筱就没有真正的皮肤。15年来，包裹他身体的嫩皮一层层地破裂流血，关节处的皮肤一点点地粘连。从3岁开始，他的手和脚慢慢开始出现萎缩，如今，他的手指和脚趾已完全看不见了，全身70%的皮肤要用纱布包裹着，每个月仅纱布的开销就要100多元。另外，他的左眼也失明了。

    8岁的时候，他的5根手指逐渐黏合到手心里，两只手变成了两个红拳头。尽管命运不公，但梅筱没有自暴自弃，他以顽强的意志坚持上学、读书、写字、吃饭……他用拳头坚强地书写着自己的人生。

    10多年以来，梅筱的父母吴秀文夫妇带着梅筱跑遍了南京、合肥、池州等地各大医院，但还是没能治好他的病，因为大疱性皮肤松懈症是一种世界罕见病。梅筱身上有5成皮肤没有表层，目前这种病难以康复。在病痛的折磨中，15岁的梅筱看起来只有10岁孩子的身材。

    在父母的照料下，梅筱像其他孩子一样上学读书。梅筱家境贫寒，妈妈在超市当营业员，爸爸在外地一家乡镇企业从事机械维修工作，全家一个月只有3000多元的收入。同时，爷爷瘫痪在床，弟弟还在上幼儿园。吴秀文坚持自己送儿子上学。“每天，她的胸前挂着十几斤重的书包，背上驮着瘦弱的孩子上下楼，和我们打个招呼都难。”吴秀文的邻居说。

    由于梅筱皮肤长期溃烂，渗出物很多，吴秀文每天必须为儿子清洗包扎，每次清洗都得花上两三个小时。梅筱身上裹满了纱布，由于纱布容易沾上皮肉，他身上经常鲜血直流。看着孩子遭罪，吴秀文心如刀割。

    虽然饱受病痛折磨，但梅筱并没有自暴自弃，也没有埋怨过父母，而是坚强地同健康孩子一样努力向上、认真生活。“简单的事情他都自己做，从不让我们帮忙。”吴秀文说，梅筱坚持自己吃饭，他把勺子放在手上裹着的纱布中间，一勺一勺往嘴里送。在学校时，由于上厕所不方便，梅筱就尽量少喝水。由于没有手指，他就用两个拳头合在一起翻书写字……“别人做得好的事情，我也能做好。”一直以来，梅筱的成绩都名列前茅。

    梅筱在《幸福原来如此简单》这篇作文中写道：“幸福无处不在，只要你有一颗心，一颗善良的心，一颗善于观察的心。让我们一起用心发现幸福，感受幸福，传递幸福。”质朴的话令人感动，给人启迪！

    本报记者纪良发

堅強男孩用拳頭書寫人生／紀良發

2013-09-02台灣新聞報

   梅筱，家住在安徽池州太陽新城A區,15歲，被譽為堅強男孩。9月1日,他將走進安徽省池州市第一中學校園,就讀高一,堅強男孩用拳頭書寫人生,終於以優異的成績圓了他的高中夢。

  梅筱由於患有大皰性皮膚鬆懈症，從出生那天開始就沒有真正的皮膚。15年來，包裹他身體的嫩皮一茬茬的破裂流血，關節處的皮膚一點點的粘連。從3歲開始，他的手和腳慢慢開始出現萎縮，如今他的手指和腳趾已經完全看不見了，全身70%的皮膚要用紗布包裹著,每個月僅紗布的開銷都要100多元。另外，他的左眼失明了。
8歲的時候，他的5根手指逐漸粘合到手心裡，兩隻手變成了倆個紅拳頭。儘管命運不公，但梅筱沒有自暴自棄，他以頑強的毅志堅持上學、讀書、寫字、吃飯……他用拳頭堅強的書寫著自己的人生。

  記者見到梅筱時，他臉上皮膚紅紅的，像剛擦破了一樣，“疼嗎？”“不疼，習慣了。” 安安靜靜的，他回答著記者的話。10多年以來 ,吳秀文夫婦帶著梅筱跑遍了南京、合肥、池州、各大醫院，但沒能治好他的病，因為，大皰性皮膚鬆懈症是世界罕見病。梅筱身上有5成皮膚沒有表層，目前這種病難以康復。在病痛的折磨中，15歲的梅筱至今只有10歲孩子的身材。

  在父母的疼愛下，梅筱像其他孩子一樣上學讀書。然而，由於梅筱腳步畸形，不能長時間行走，醫生說，他能活到現在，是個不小的奇跡。梅筱的家境貧寒，媽媽在超市當營業員，爸爸在外地一家鄉鎮上的企業裡從事機械維修工作，全家一個月只有3000多元錢的收入。同時，爺爺癱瘓在床，弟弟還在上幼稚園。
吳秀文便堅持自己送兒子上學。“每天，她的胸前掛著十幾斤重的書包，背上馱著瘦弱的孩子上下樓，和我們打個招呼都難。”吳秀文的鄰居說。

  由於梅筱皮膚長期潰爛，滲出物很多，吳秀文每天必須為他清洗包紮，每次清洗都得花上兩三個小時。梅筱身上裹滿了紗布，由於紗布容易沾上皮肉，他身上經常鮮血直流。看著孩子遭罪，吳秀文心如刀割。

   雖然飽受病痛折磨，但梅筱並沒有自暴自棄，也沒有埋怨過父母，而是堅強的同健康孩子一樣努力向上，認真生活
  “簡單的事情他都自己做，從不讓我們幫忙。”吳秀文說，梅筱堅持自己吃飯，他把勺子放在手上裹著紗布中間，一勺一勺忘嘴裡送。在學校的時候，怕去廁所不便，梅筱就儘量少喝水，身上疼了就自己捶捶，由於沒有手指，他就用兩個拳頭和在一起翻書寫字……“別人做得好的事情，我也能做好。”一直以來，梅筱的成績都名列前茅。

老師把他作為學生們的榜樣；他善良、自強、自信，同學們不另眼相看他，都願意和他做好朋友。梅筱很懂事，在學校裡，很少喝水，初中三年，他在學校只上過三四次廁所，因為上廁所會麻煩同學。他的同學說，梅筱無論身上多痛，都不吭聲，只有一次考試沒有考好，他哭了。梅筱還不服輸，為了提高寫字速度，他把筆插到紗布裡面或者把兩個拳頭合在一起書寫。他說，雖然身體殘疾，但是他要證明自己並不比別人差。梅筱堅信，知識能改變命運，堅持能讓生命更有意義！

梅筱在《幸福原來如此簡單》這篇作文中寫道：“幸福無處不在，只要你有一顆心，一顆善良的心，一顆善於觀察的心。讓我們一起用心發現幸福，感受幸福，傳遞幸福。”質樸的話令人感動，給人啟迪！祝福他的明天會更加美好！