本人长期在中日医院做神经遗传病和运动障碍的临床和基因分析工作，建立了表型资料库和DNA库，为来自3000多个家系的患者做过基因检测，也开展一些相关科研。我的专业所涉及的领域大部分是罕见病、遗传病、疑难病，做这样的医生是不太容易的，内心要很强大，因为大部分疾病是没有好办法治疗的，要接收很多负面信息，很多时候患者会和我诉苦抱怨，而医生能够给予的建议是有限的，不像一些病有很好的治疗方法。在这个过程中，我一直思考，作为医生还能做什么？尽管我在门诊尽可能给患者一些医学建议和心理疏导，但毕竟是有限的，门诊时间也十分有限。最近6年做了很多患者支持公益，连接患者群体，通过网站、论坛、病友QQ群、邮箱等线上方式，以及患者聚会、患者教育等线下活动，开展医学科普、倡导康复，并力所能及地做心理疏导，尝试各种方式提高患者自我管理能力。因此，在我的行医过程中，有比较全面深入的体验。对于医患关系的理解，不仅停留在医院里，诊室里，还有很多是在与病友的交流过程中。

患者支持中的体会

第一、患者需要与疾病长期共存

疾病确实是对人的考验，尤其是得了疑难性疾病，没有好办法治疗的疾病，对人是巨大的考验。疾病会放大人性，比如有些人自强不息，有些人本身比较脆弱，有些人比较偏执，这些都会在疾病面前放大。交流过程不仅仅医患关系，很多是人与人之间的关系，因此对人性有了更多的理解。我也对我的病友说，很多疾病需要跟之共存，不可能完全战胜，尤其很多遗传性疾病，现在的技术还实现不了。怎么与疾病和平共处？这确实是需要大家一起探索的。

第二、有效的医患交流

有些病友确实能力比较强，因为他本身就很自强。有些患者的精神是非常感动我的，也很值得学习。在与病友交流过程中，我也是受益者，提高了我对疾病的全面了解，对于患者群体的了解，疾病谱的认识。《未来医疗》开篇讲到的几位很强大的罕见病患者和他们的家人，看到这部分觉得很亲切。有的患者能力很强，对最新医学进展比医生更敏感，比如检索国外的文献，还有国外的网站，哪怕有一点进展的蛛丝马迹，他马上就反馈给医生，说顾大夫你看这个是不是最新的治疗方法？尽管大部分还是有些捕风捉影的，但是其中确实有些可能是有价值的。举一个最新的例子，帕金森病有一个临床的实验，原来治疗肿瘤的一个药，这个信息最近才公布。但是在半年以前病友就问过我，有些人就自己开始吃了，那个药比较贵。他们问我能不能吃？我说无法确认，因为这个证据确实是不足，需要你自己做决定。医学在发展，你愿意参与这个过程，需要自己对自己负责。

第三、患者对于医生过度依赖

    我觉得绝大部分中国的患者对医生还是非常依赖的，过度依赖的。举个简单的例子，好多病人吃了好几年的药，到门诊问吃过什么药？他们说不出药的名字，只是说：我吃的是白的药片，大的药片。。。我说：你说不出药名来，把你的药盒带来吧。这种情况在门诊非常常见的。帕金森病人吃了几年药也不知道吃什么药，文化程度并不低，把自己全部交给医生，到了医院就说：医生，你给我调药吧! 但是，医生要了解你对吃药的反应，很多慢性疾病需要全面管理、全程管理、个人管理，对自己吃药的反应说不清楚，医生怎么调整用药？这种情况在临床上非常普遍，并不是医生愿意去做家长，我觉得中国大部分医生不愿意做家长。

我曾经在病友群做了很多次讲座，患者教育，精心准备PPT，尽可能通俗易懂的语言，图文并茂，但是大部分患者并没有认真听，或者说没有能力听懂，他们最欢迎义诊。他们说：我得的什么病？怎么治疗？顾大夫，帮我调一下药吧! 迫切希望医生立刻给出答案。我说:你的情况在幻灯片里面讲过了，你肯定没有听。医生是不可能随叫随到的，你将来还会遇到类似的问题，还是无所适从。很多病友在网上咨询，很难说清自己的问题。医生的精力是有限的，医疗秩序被打乱了，从长远看并不利于患者。所以，应该尽快让公众或者患者建立一种理念，自己要对自己负责，要尽可能了解一些基本的医学知识，才能与医生更好地交流，医患要做合作者，而达到合作者的境界，需要在一个频道上对话才行。

科学普及

在这个过程中，确实是需要更多的科学普及，医生平时工作挺忙的，要让医生去做科普，做连接，是很难的。我觉得这个时候是需要支持的，像今天这样的活动，就是科普相关方见面交流，科普本身就是一个行业，需要建立更多更有效的连接。

患者社交网络已经越来越普遍，聚集同类病友，交流疾病体验和治疗经验，减少孤独感。但是，这样的网络需要更好的维护管理，有些病友社群长期有序发展，很多病友获益；有些缺乏管理，很快就无人问津。致力于建立未来医疗模式的专业人士应该研究并参与建设患者社交网络。

对于未来医疗的看法

     我读到《未来医疗》，还有郑老师说的《颠覆医疗》，最开始对这个词，我想很多医生会有一点抵触，什么叫颠覆？我们也没想当家长，为什么要颠覆? 后来通过了解这个书，它所传达的一些理念，实际上是对医生的解放，并不是质疑医生的价值。古今中外，从时间到空间，医疗体制已经非常厚重了，医生很难决定自己行医方式，尤其是在中国。尽管有一些医生集团、工作室，但是有多少体制内的医生，比如说中青年医生有勇气跨出这步去做探索？很多医生不了解外面的世界发生了什么。体制确实挺强大的，尽管医生工作确实很辛苦，有时候水生火热，但毕竟还是一个稳定的工作。

我觉得现在这种活动是从外围去做一些探索、改变，是很重要的，也是医生乐于见到的。面对厚重的历史和现实，有时候需要一些尖锐的东西带来突破的可能。很多医生有话想说，但是缺乏渠道，只能在医生群体内部说，影响有限。医生非常需要得到支持，但是用什么方式得到支持？我觉得这样的活动是一个很好的推动。

关于医疗市场化

“市场化”这个词可能不同人对它的理解不一样，市场化真正要做到物有所值，我看一个病人需要半个小时，劳动价值没有体现。很多病人在诊疗过程中，在各个医院做了大量的检查，用过各种各样的药，相当一部分是重复性的检查，治疗方面由于缺乏随访，大多数患者时间长了就是自己看着办了。我一般不收患者住院，但有些外地病人要求住院，外地医保住院才能报销，但是住院之后就能获得更好的诊疗吗？医疗市场现在是不合理的市场，分配有问题，而且这种问题会让患者和医保花费更多的钱。我觉得首先还是要物有所值，医生工作真正有价值的方面是将专业知识、经验和智慧结合在一起，给予病人科学合理的建议。

我的探索

做了几年的患者支持，尽管做了很多，感觉效率还是偏低，因为我觉得还是需要更多的同道人一起，而不是自己去探索。最近，做了两件事:

第一、由于医生对于很多疾病的临床表型的描述是自然语言，不同的医生有不同的专业背景，病历信息很多是碎片化的，信息的孤岛，医院之间、医生之间都是信息的孤岛。前一个大夫写的病历我根本就看不清字迹，病人看一次病换一次病历本，一堆的本，下次拿一堆资料摆在医生面前，罕见病这个问题更严重。临床表型需要尽可能标准化，国外已经建立HPO，即人类表型术语集，把表型尽可能规范化，现在很多的基因分析的软件和数据库都用到HPO，而大多数临床医生还不知道HPO，如果只限于英文的话，很难推广到临床去，需要进行汉化。最近半年，与一些专业同道一起做中文HPO，初步已经完成现有1万多个词条的编辑，这个过程大约有70-80位专业人士参与，包括专业医生、遗传领域专家等，这同样是一件公益。将推出一个CHPO搜索引擎，临床医生输入一个表型之后，会列出相应的CHPO词，与HPO是对应的，这是表型连接基因分析软件或者疾病数据库的接头。

第二、在门诊感觉到医生平台非常有限，很多医院的HIS系统只是能够开药、开检查，别的没有办法实现。我们自己探索建立了一个专病数据库，可以是在门诊实时收集患者的表型，同时后续这个数据库还可以连接到基因检测机构，同时可以连接到患者本人。真正意义的以患者数据为中心，把患者表型数据、基因数据放在一个地方去看，在这个过程中需要设置权限。这是我目前在做的尝试，也是和一些做基因分析和数据分析的人合作，我觉得将来这方面可能是一个趋势。基于门诊实现表型的采集，同时解决医疗数据碎片化问题。

连接

我作为医生尽力去做了一些连接，我觉得连接是非常重要的。希望有更多的人参与建立有效连接，让患者有渠道了解到更多有价值的科学信息。很多疑难病患者都到网上去百度看病，有上千个患者问过我：顾大夫，你说干细胞怎么样？神经修复治疗怎么样？我向他们传达的信息是这样: 不是没有用，这是科学发展的方向，但是目前用于临床，证据不足，而且很多病人做过以后，反馈是没有效的，有些还有其他的副作用的。

医生的价值

医生核心的价值还是做好医生，现在的评价体系确实让医生感觉迷茫，到底是做科研的？还是给人看病的? 坦率地讲，真正好的临床相关科研，应该来自于长期、深入、细致的临床工作。