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天赐奇缘——张伟和危丹

(2016-06-27 11:35:53)
标签:

帕金森病

罕见病

分类: 神经遗传病
天赐奇缘——张伟和危丹

张伟和危丹,一个是年轻帕金森病患者,一个是遗传性共济失调患者,可能为常染色体隐性遗传病,他们的相遇、相知、相爱,真的是天赐奇缘。

认识张伟有好几年了,他的网名是“与帕共舞”,最初是通过博客了解了他的经历。张伟写了很多篇博文,并在QQ群努力分享博文,希望更多的人看到。还记得他第一次通过QQ和我交流的情景,他问我:顾大夫,我愿意捐献自己的身体为医学做贡献,请问你知道哪里可以接收吗?当时,我想这是一个怎样急于奉献的人啊!我对他说:你现在不用着急想这个问题,你先尽量好好活着,自助助人,这同样是为医学做贡献。这几年,张伟从未停歇过,四处奔走,锲而不舍,用他自己的方式宣传帕金森病。因为疾病,他没有上大学,记得他拍过的一个视频,回到中学母校给校友讲述自己的经历,大学永远是一个梦,憧憬未来的年轻生命,是怎样的不甘啊?!这几年,帕友群发生了很多的事,张伟也经历了很多的挫折,从一个懵懂少年逐渐成熟,人生的修炼,充满了苦与乐,执着前行,天道酬勤,很多人通过这样一个与帕共舞的年轻人认识了帕金森病。

危丹,是一个很聪明的女孩,内心丰富,经历坎坷,她的疾病很可能是常染色体隐性遗传共济失调的某种类型。丹丹很有文采,她的网名:其实,我还好。我经常看她在QQ空间的留言,很有灵气的文字。最近1个月,她每天都在空间里发感恩功课,内心的体验非常丰富:感恩宁静的清晨,一夜好眠。。。感恩妈妈清晨帮我起床洗漱,然后把早餐送到床前。。。感恩老公的拖延,说好的回家,一直拖到很晚很晚,我知道他有很多事要忙,更磨练了我的耐心。。。感恩情绪的爆发,很久没有这样淋漓尽致地哭一场,大哭的感觉还不错。。。感恩老公一遍遍的电话,让我知道他很在乎我。。。感恩每一个一直关注着我们的人,因为爱,我们的未来很美好。。。谢谢,谢谢!

危丹和张伟,代表了两个我一直十分关注的罕见病群体:遗传性共济失调和年轻帕金森病。他们各自在人生的路上艰苦跋涉了很多年,一定是上天看到他们独自奋斗得太苦了,太执着了,所以赐予他们这一份缘吧。在此真诚地祝福他们!希望他们永结同心。未来的路还长,也会很辛苦,但是二人同心,其利断金。一定要幸福啊,别辜负了这份天赐奇缘。



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