罕见病，顾名思义，在普遍人群中，患病率低。虽然出身医学世家，但是我第一次真正对罕见病有相对深入了解是在2013年受邀出席上海青年志愿公益联盟之夜：一位罕见病患儿的渐冻症患儿的妈妈，年龄不过四十岁左右，头发竟然白了一大片。其中的艰辛与不易可见一斑。

      对于绝大多数的大众来说，是互联网让人们真的开始让人们知道罕见病。那就是众所周知的”冰桶挑战“，这场社交媒体运动，虽然在科学性上有些瑕疵，但不失为一场成功的罕见病公众传播大事件。可以说，这也是互联网第一次对罕见病产生重大意义：无论是致力于罕见病研究和治疗的医生、罕见病患者与家属还是从事相关领域研发的医药企业，都不再因为”罕见“而倍感孤单。

      互联网对于推动罕见病事业的发展上，在社会传播方面的作用是显而易见的。但是，我想，如果我们把罕见病领域看成是一个重度垂直领域的话，那么互联网将有更大的作为。主要包含以下三个维度的作用：

      首先：匹配功能。罕见病病人比较分散，分散在各地，而医疗资源却非常集中，主要集中于北上广。如何让患者找到合适的医疗机构与医生，这在以往是患者跑断了腿，医生要众里寻他千百度。两者要Match上的各种成本非常高。而互联网的本质之一就是实现Peer 2 Peer的高效互联，因此，互联网这个工具本身非常适合来用以实现罕见病患者于医生的链接。

      其次：科普功能。整体而言，罕见病患者文化水平参差不齐，如何让病人理解疾病本身、疾病检测的局限等也可以利用互联网科普。相对于患者组织更侧重于同伴教育的功能，互联网医学科普一种更高效的患者教育模式。

      最后：效益功能。如何让罕见病医生的付出获得对应的回报这也是必须重视的问题，也是通过互联网可以探索解决的问题之一。从事罕见病科研与临床的医生们有一颗救死扶伤的心。但是付出巨大、经济收益少，其实科研成果回报也有限。只有让医生获得尊重与收入，才能让更多的医生加入罕见病治疗、研究的队伍，最终获益的是患者。如何培养病人的支付习惯，是整个医疗体系面临的问题，在罕见病领域更加严重。

      从事罕见病诊疗的医学工作者在面临现实压力的同时，面临着很多机遇，例如基因检测、及精准医疗的发展等都让罕见病医学工作者走在了行业的前沿。而互联网及可穿戴医疗设备的广泛应用等将在这些领域发挥越来越底层的辅助作用。我们正在走向一个万物互联的时代。相信拥抱互联网，能够使医学工作者的科学研与临床收入都得到合理回报。