共济失调患者登记http://www.ataxia.org.cn/a/tougao/patient.html 自 2015年10月15日发布以来，通过网站、病友QQ群、微信等方式告知患者及其亲友，近1周来共有约300位患者登记。由于患者大多数没有医学背景，在不同医疗机构就医获得的信息不对等，采用这样的方式进行患者登记存在一定的缺陷。我们尽可能合理设计选项，基于目前国内的医疗和社会发展现状，可以获得一定程度的有效信息，为医学研究、药物研发、社会救助、政策倡导等提供依据，也让患者有机会参与其中。

以下是近1周来的统计数据：

疾病种类

疾病状态

男女比例

文化程度

社会状态

曾在几家医疗机构就诊

总花费

总花费包括医保+自费，包含接收的各类治疗：中西医药物及治疗方法，各类检测检查，保健品及保健治疗，赴各地就医的交通住宿费用等。

支付方式

目前治疗方法

患者需求

愿意参与

地域分布