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顾大夫
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帕友之音群大事记

(2015-07-27 15:33:58)
标签:

帕金森病

健康

分类: 运动障碍疾病

http://s14/mw690/001t9cfTzy6UnqWDR1j0d&690
     左起(网名):康定情歌,唐老鸭,木子,阿杜

中国帕友之音网 http://www.chinapdv.org/forum.php 由杭州帕金森病友康定情歌主导建立,专门为帕金森病友提供精神支持的公益性网站,旨在打造成为帕金森病患者的精神家园和心灵港湾,服务于帕金森这个特殊的病种群体。建网以来,我们一直牢记宗旨,弘扬正气深受帕友欢迎,网上互动平稳、发展较健康。

2014年】

101帕友之音网站正式上线,已有12千多帖,最大日访问量在一万人次以上。

12月,建立了2个帕友QQ群:浙江帕友会群 67500906和帕友之音群 142863614

1027在上海举办"再现生命春天"全国帕友聚会。

2015年】

2月开始逐步在各地发展工作站,目前已建成的有:帕友之音成都工作站,帕友之音南京工作站、帕友之音北京工作站和帕友之音浙江工作站等,这些工作站在各地的活动都已展开或正在展开,其中成都工作站已步入常态化管理,南京工作站正在筹备8月底的病友疾病自我管理建挡活动,浙江工作站已开始对接基层医疗机构,进行帕金森病人基础调查的前期准备工作。

3月底,从帕友之音网上文章中选编了精华文章出版第一期帕友之音杂志,广受好评,第二期杂志于7月底印制,从网站拓展到传统刊物仅用了5个月的时间。

411在杭州的举办"流着眼泪依然奔跑"大型帕友公益活动,由中国帕友之音网发起并主办,苏州景昱医疗器械有限公司协办。会议得到了东道主:杭州市卫计委、杭州市残联、杭州市疾控中心等政府职能部门领导的高度重视与支持;来自四川、北京以及本省的21位著名神经系统疾病方面的专家应邀参加会议,参加会议的病友分别来自江西、江苏、河南、河北、北京、上海、辽宁、黑龙江等19个省市,到会人数近300人。到会病友中,年龄在45周岁以下的年轻病人占了67%以上,年龄最轻的28岁,而病龄在20年以上的有5http://www.chinapdv.org/forum.php?mod=viewthread&tid=2287&extra=page=1

613在杭州举办"起搏美好生活"本地病友活动。

623,帕友之音旗下的帕金森病友活动中心成立,位于杭州市高银街打铜巷21-23号,面积600平方米,有可容纳100多人的会议室,有品茗区、办公室、麻将桌、卡拉OK、乒乓桌、其他运动器材等,被帕友们亲切地称为家,实现了从精神家园到家的跨越。

帕友之音联系人:木子QQ 1434812646   阿杜 QQ 2972065315


http://s5/mw690/001t9cfTzy6UnqXTIDaa4&690

帕友之音核心成员在活动中心办公


http://s4/mw690/001t9cfTzy6UnriqO3h43&690


 http://s12/mw690/001t9cfTzy6UnrcVsa73b&690

康定情歌写的字


http://s16/mw690/001t9cfTzy6UnroRxsr9f&690

http://s6/mw690/001t9cfTzy6UnrpgzKB45&690
帕友之音杂志

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