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帕金森病友会群大事记

(2015-07-27 15:01:52)
标签:

帕金森病

健康

分类: 运动障碍疾病

2013年】

20132月,青年帕金森病患者张伟(网名“与帕共舞”)与“和你在一起”病友社区合作,建立了帕金森病友会网站http://site.henizaiyiqi.com/parkinson,目的之一是把帕金森病友会所发生所有有意义的事情都可以记录沉淀在这里。

2013813,正式发起并成立了帕金森病友会QQ群(296906883),很快成为广大病友交流的重要网上交流开放平台。

2013818,邀请全国知名帕金森专家,四川康复医院院长邵明博士加入帕金森病友会。

201391,邀请全国知名帕金森专家,北京天坛医院张建国主任在会里跟大家交流。

20139月开始,帕金森病友会网络讲坛先后邀请了北京中日友好医院的顾卫红大夫、湖南湘雅医院的郭纪峰医生、北京协和医院的郭毅医生、邵明院长、北京海军总医院的尹丰教授做客通过网络与病友面对面交流,普及帕金森的知识。

2013924,受湖南湘雅医院委托发起了《早发性帕金森病病因调查病友招募》活动。

20131017,帕金森病友会和青年帕金森之家、帕金森患者家属交流群共同举行迎金秋文艺晚会。

20131110起,帕金森病友会先后发起策划全国帕金森之旅长沙站、北京站、上海站、广州站、深圳站、香港站的活动。活动中有当地机关政府领导、爱心医生、病友及家属,志愿者、各界爱心人士、媒体等为宣传和普及帕金森病相关知识做出了一定贡献,通过这些活动让社会群体对帕金森病有了正确的认识和了解。让病友坦然面对病痛人生,好好生活,与帕共舞。

2014年】

20142月,网络音乐制作人陈后华通过新浪博客了解到帕金森群体,创作了歌曲《孤单的舞者》http://www.tudou.com/programs/view/xzvPMleS_rE/

,在湖南省脑科医院和病友江西咪咪的支持下拍成了中国第一部关于帕金森患者的微电影《存在》http://www.iqiyi.com/w_19rskvl9ix.htmlCCTV晚间新闻报道http://tv.cntv.cn/video/C10420/bc4a7fcecbd7427aa0b64e97cc021c5b

2014316,帕金森病友会协助四川病友在邵明院长的支持下举行了四川省第二届帕友会。

2014319,帕金森病友会协助深圳社会爱心人士举办了“深圳关爱帕金森病友之家筹备联欢会”。

2014329,在北京大学航天中心医院的大力支持下,帕金森病友会的病友相聚北京。

2014529,全国帕金森病友会在湖南湘潭举行了关爱帕金森病志愿服务团启动仪式。

2014712,在湘潭注册“湘潭市关爱帕金森志愿者协会”,为国内首个以关爱帕金森患者为宗旨,全心全意为帕金森患者服务的民非组织,旨在集合社会各界爱心力量,通过多种形式向社会宣传和普及帕金森的知识,让全社会了解和认识这个群体,引起国家更多的重视,从而逐步改善帕金森病友的生存环境。

协会法人:张伟

开户行:华融湘江银行股份有限公司湘潭建设银行

账号:88080312000005760

联系方式:张伟 手机 15073271931  QQ 1246685291

2014717开展关注农村青年帕金森群体活动,(1)与老百姓大药房湖南分公司沟通,争取给特困病友解决最基本用药的问题。(2)与湘潭的助学团队沟通,争取给特困病友的子女解决学费和生活费的问题。“关爱帕金森志愿者协会”将主要精力放在相对偏远的城市和广大农村,在最需要普及帕金森病知识的地方,努力去实现他们的奋斗目标。

2014年12月16日与湖南省脑科医院一起,成功举办了“帕友心连心 相约在长沙”2014年帕金森病友联谊会。大会以病友为主体展现出了社会各界的关爱,提倡在呼吁社会关注的同时帕金森病人要尽量自助的主题引起了众多媒体的热烈反响。中国新闻网、中国日报双语网、中国青年网、凤凰网、新民网、新浪网、网易、湖南红网、湖南新闻网、华夏新闻网、中国江苏网、中华新闻网、新视网、南报网、三冀校园网、澳门月刊等四十多家媒体对这次年会进行了报道。

2015年】

2015329在北京大学航天中心医院的大力支持下,举办了全国帕金森病友会北京站——爱心太极操活动。

201549协助湖南省脑科医院举行世界帕金森病日义诊及健康讲座,协会协助了前期参会报名的组织工作。

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