帕金森患者家属交流群大事记
(2015-07-27 13:37:26)
标签:
帕金森病健康 |
分类: 运动障碍疾病 |
【2011年】
帕金森患者家属交流群(QQ 82663523)成立于 2011年6月11日,目前群主为杭州帕金森病患者家人莲叶(QQ 562924412,手机号 15958174716)。四年多来经过群管理员、患者、家属和爱心医生共同努力,已成为国内QQ网络平台交流人数最多的群之一。
【2012年】
2012年世界帕金森病日,由莲叶个人出资举办了优秀患者和优秀家属评选活动,有近百位患者和家属参与此次活动。
【2013年】
2013年11月,由莲叶个人出资成功在山东省青岛市举办帕金森病友会,邀请山东省青岛大学附属医院神经科谢安木主任讲课,答疑。到会患者和家属共计100余人。同时,青岛青青社区,搜狐青岛论坛有数万网友关注此次活动帖子。
同年秋季,由莲叶发起,与青年帕金森之家,帕金森病友会共同举办金秋帕金森病友文艺晚会。
【2014年】
2014年4月,莲叶应邀参加西安交大第一附属医院帕金森病友交流会,并在大会上发言,与百余患者和家属交流。同日下午,在交大附属一院爱心志愿者小吕陪同下,赴神经内科、神经外科、ICU和营养科等相关科室学习,与王茂德院长,陈伟医生,西北帕金森关爱中心李巧联主任,神经内科护士长等多位专家,医护人员交流。
2014年5月,莲叶采用旅游和探亲形式赴武汉、长沙、湘潭、湘乡等地,与当地患者,家属小聚。
2014年7月,由莲叶发起,与杭州康定情歌和杭州晓虹在杭州举办大型全国帕金森患者交流会,到会人员100多位。会中每位患者叙述自己的症状,用药,运动,饮食,与病魔抗衡等情况。会后,莲叶应北京“和你在一起”病友组织社区邀请,在网络上分享成功举办杭州交流会经验。
【2015年】
2015年4月11日,莲叶做为一名志愿者参与帕友之音举办在杭州举办的帕金森活动。
2015年5月,得知沈阳陀螺老师做脑起搏器手术,莲叶和江西咪咪、北京老帕两位姐姐赴沈阳看望陀螺老师,并和当地患者和家属小聚。
2015年7月,由北京品驰医疗设备有限公司全程赞助,帕金森患者家属交流群在青岛举办“帕路连心与你同行”青岛站全国大型帕金森患者活动,通过活动呼吁脑起搏器手术疗法及相关治疗纳入医保报销范畴,本次活动有近百家网络媒体,电视台做了相应报道。

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