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如歌的人生

(2015-04-08 16:58:35)
标签:

健康

共济失调

企鹅之家

分类: 神经遗传病

如歌是一位安徽遗传性共济失调病友,2010年前我通过企鹅之家群认识了他,那时我致力于发掘企鹅病友精英,由此结识了一批很优秀的人,如歌是其中的一位。他的一篇日志让我很震撼,他的故事感动了我。原来病友的内心是如此丰富高尚,人生如歌,这无疑是一篇很经典的励志文章,让我更加执着地支持病友群体。这些年我和他有时交流,君子之交,相互鼓励支持。如歌坚持探索治疗方法,总结出一些经验,他很希望分享给病友们。如歌的QQ  983121331

生命的感悟

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如歌的人生
2013年9月10日拍摄于共济失调病友合肥聚会

 

以下是他最近写的治疗体会,希望能帮到更多的人:

我对自己所患疾病的理解及治疗方法:

我曾有过的症状:头摇肢颤,构音障碍,喝水呛咳,行走不稳,头昏健忘,视物不清,身倦乏力,动则汗出,颈项僵直,腰酸背痛,有坐骨神经疼痛,急性发作时大脑象断电一样一片空白,面部仿佛戴了一副面具一样发僵,说不出话来,躺在床上,头抖的不能入睡,不时发作的抽筋让我尝试到刀刺一般的痛苦,心情烦躁,说话偏激大声,爱发牢骚,情绪一激动就会发病等等,我彻底丧失了工作能力。总之,问题一大堆,我看遍了广州各大医院,只有部分人告诉我可能是小脑萎缩共济失调,但都不能解决问题。
我现在的状况:除平衡感越来越差造成行走不稳要扶拐杖外,其余的病痛全部消失,我觉得我得到了现在对这病所能取得的最好的治疗效果,这不是自我安慰,而是我的切实的体会!这要感谢我的家人、同学、好友、曾经的同事和领导对我巨大的帮助和鼓励。现在我最大的痛苦是还不能工作,不能养家。
    
我的治疗方法:我认为人体的运动功能跟人体的血液流动有很大关系。我的颈椎有问题,造成我的脑供血不足,带来头抖、健忘、头晕眼花、视物不清等头部症状。我的腰椎有问题,造成我腰酸背痛,坐骨神经疼痛,行走无力等等。首先解决脑供血不足的问题,我用德国产的脑供血不足改善剂也就是银杏叶萃取物 金纳多  我买过国产的,悲哀,一点用都没,这就是差异吧!头抖用小日本的  阿尔马尔  不知道啥原理,反正就能止抖,我曾用过心得安,便宜,但降血压的副作用太大。血液的流动,中医说是靠气来推动,我认为主要还是心脏这个水泵的作用,所以我们一定要保护好心脏,加强心脏的工作能力,我用美国的辅酶Q10,我感觉效果很好。一切都以促进血液循环为原则,通则不痛。中医似乎说活血药吃的多,会造成气虚,我们久病又运动不足,本来每人都会说话中气不足,都要大补元气,所以,我用大剂量黄芪针来解决这个问题,我到现在说话都很好。还因为活血和气虚,我会动则出汗,就到中药店买 虚汗停 这药一吃就灵,腿脚发僵、无力,我用 顾博士推荐的  巴氯芬 现在也基本好了。 小日本的弥可保(甲钴胺)说是保护神经的,同仁堂的大活络丸帮助促进血液循环,吉林中药藤黄健骨丸帮我治腰痛。头晕时我用晕车药(眩晕停)竟取得不错的效果,这药竟然也能改善脑供血。我不是医生,我生活的小城也没有大医院,我长期失业也没有经济能力去大医院看病,我把自己当作一个修理工,使用各种功能的配件来保障这部机器的正常运转。有人说:是药三分毒,药不能乱吃,我也深知这个道理,但我更多的是评估该药物的副作用是那些,只要在我的接受范围内的,我都会认可。我不是医生给他人治疗,不需顾忌太多,我要的是效果。就如同我当初用心得安抗抖,结果越吃越多,把我的血压降到60以下,我赶紧停止,改用阿尔马尔后就好了。打黄芪针,吃大活络丸,藤黄健骨丸都是热性药,吃了会有上火的表现,我不能再吃黄连上清片去降火,那我就买些五维他口服液来解决一下。这些都是我的药物治疗经历,锻炼对我也很重要,没有固定的模式和方法,腿部力量不足就锻炼腿部力量,肺活量不足就吹水,脑供血不足就多倒立,总之,不要祈求一次性就有多大效果,循序渐进,为自己取得的每一点收获而感到高兴就会成为我坚持锻炼的动力。想要提醒大家的是,我不是医生,这里涉及到的治疗方法只针对我自己,我等不到人来救我,而是只能自己求生存。病友要借鉴的,请自我评估风险,毕竟个人体质不同,病情也有差异,我不能祸害朋友们。

我的一些心理轨迹:这病在我正年富力强的时候来临,算是飞来横祸,彻底改变了我的人生。相信很多病友也和我当初一样,很难承受这样的打击。但慢慢地,我懂得了调整自己的心态。我学会了遗忘,不再想自己未发病之前的事,认清现在有病的自己,有太多的不能为,不要有太多的企图。没有太多的愿望,达不到目标时,就不会有太多的失望.多制订些容易达到的目标,这样的目标达成时,你就会有满足感!也不要去和人比较,这世界象万花筒,五颜六色,很难去预计明天会发生的一切。以平和的心态去看待事情,知足常乐,身体会更健康,这病就怕激动啊!不择手段,只要对我有帮助,管他中医还是西医,我又抽烟又喝咖啡,朋友们都说对我的身体不好,可谁知这两样东西,其实可以改善我的抑郁状况呢?我可能比很多医生更了解我的身体,疾病最终治疗的希望寄托在顾大夫等那些专业人员的身上,我努力地保养维护好自己,开开心心过好每一天,是对自己,也是对那些一直关心和帮助着我的人的最好回应,期待着美好的明天很快就会到来!

 

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