如歌是一位安徽遗传性共济失调病友，2010年前我通过企鹅之家群认识了他，那时我致力于发掘企鹅病友精英，由此结识了一批很优秀的人，如歌是其中的一位。他的一篇日志让我很震撼，他的故事感动了我。原来病友的内心是如此丰富高尚，人生如歌，这无疑是一篇很经典的励志文章，让我更加执着地支持病友群体。这些年我和他有时交流，君子之交，相互鼓励支持。如歌坚持探索治疗方法，总结出一些经验，他很希望分享给病友们。如歌的QQ  983121331

生命的感悟

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2013年9月10日拍摄于共济失调病友合肥聚会

以下是他最近写的治疗体会，希望能帮到更多的人：

我对自己所患疾病的理解及治疗方法：

我曾有过的症状：头摇肢颤，构音障碍，喝水呛咳，行走不稳，头昏健忘，视物不清，身倦乏力，动则汗出，颈项僵直，腰酸背痛，有坐骨神经疼痛，急性发作时大脑象断电一样一片空白，面部仿佛戴了一副面具一样发僵，说不出话来，躺在床上，头抖的不能入睡，不时发作的抽筋让我尝试到刀刺一般的痛苦，心情烦躁，说话偏激大声，爱发牢骚，情绪一激动就会发病等等，我彻底丧失了工作能力。总之，问题一大堆，我看遍了广州各大医院，只有部分人告诉我可能是小脑萎缩共济失调，但都不能解决问题。
我现在的状况：除平衡感越来越差造成行走不稳要扶拐杖外，其余的病痛全部消失，我觉得我得到了现在对这病所能取得的最好的治疗效果，这不是自我安慰，而是我的切实的体会！这要感谢我的家人、同学、好友、曾经的同事和领导对我巨大的帮助和鼓励。现在我最大的痛苦是还不能工作，不能养家。
     我的治疗方法：我认为人体的运动功能跟人体的血液流动有很大关系。我的颈椎有问题，造成我的脑供血不足，带来头抖、健忘、头晕眼花、视物不清等头部症状。我的腰椎有问题，造成我腰酸背痛，坐骨神经疼痛，行走无力等等。首先解决脑供血不足的问题，我用德国产的脑供血不足改善剂也就是银杏叶萃取物 金纳多  我买过国产的，悲哀，一点用都没，这就是差异吧！头抖用小日本的  阿尔马尔  不知道啥原理，反正就能止抖，我曾用过心得安，便宜，但降血压的副作用太大。血液的流动，中医说是靠气来推动，我认为主要还是心脏这个水泵的作用，所以我们一定要保护好心脏，加强心脏的工作能力，我用美国的辅酶Q10，我感觉效果很好。一切都以促进血液循环为原则，通则不痛。中医似乎说活血药吃的多，会造成气虚，我们久病又运动不足，本来每人都会说话中气不足，都要大补元气，所以，我用大剂量黄芪针来解决这个问题，我到现在说话都很好。还因为活血和气虚，我会动则出汗，就到中药店买 虚汗停 这药一吃就灵，腿脚发僵、无力，我用 顾博士推荐的  巴氯芬 现在也基本好了。 小日本的弥可保（甲钴胺）说是保护神经的，同仁堂的大活络丸帮助促进血液循环，吉林中药藤黄健骨丸帮我治腰痛。头晕时我用晕车药（眩晕停）竟取得不错的效果，这药竟然也能改善脑供血。我不是医生，我生活的小城也没有大医院，我长期失业也没有经济能力去大医院看病，我把自己当作一个修理工，使用各种功能的配件来保障这部机器的正常运转。有人说：是药三分毒，药不能乱吃，我也深知这个道理，但我更多的是评估该药物的副作用是那些，只要在我的接受范围内的，我都会认可。我不是医生给他人治疗，不需顾忌太多，我要的是效果。就如同我当初用心得安抗抖，结果越吃越多，把我的血压降到60以下，我赶紧停止，改用阿尔马尔后就好了。打黄芪针，吃大活络丸，藤黄健骨丸都是热性药，吃了会有上火的表现，我不能再吃黄连上清片去降火，那我就买些五维他口服液来解决一下。这些都是我的药物治疗经历，锻炼对我也很重要，没有固定的模式和方法，腿部力量不足就锻炼腿部力量，肺活量不足就吹水，脑供血不足就多倒立，总之，不要祈求一次性就有多大效果，循序渐进，为自己取得的每一点收获而感到高兴就会成为我坚持锻炼的动力。想要提醒大家的是，我不是医生，这里涉及到的治疗方法只针对我自己，我等不到人来救我，而是只能自己求生存。病友要借鉴的，请自我评估风险，毕竟个人体质不同，病情也有差异，我不能祸害朋友们。

我的一些心理轨迹：这病在我正年富力强的时候来临，算是飞来横祸，彻底改变了我的人生。相信很多病友也和我当初一样，很难承受这样的打击。但慢慢地，我懂得了调整自己的心态。我学会了遗忘，不再想自己未发病之前的事，认清现在有病的自己，有太多的不能为，不要有太多的企图。没有太多的愿望，达不到目标时，就不会有太多的失望.多制订些容易达到的目标，这样的目标达成时，你就会有满足感！也不要去和人比较，这世界象万花筒，五颜六色，很难去预计明天会发生的一切。以平和的心态去看待事情，知足常乐，身体会更健康，这病就怕激动啊！不择手段，只要对我有帮助，管他中医还是西医，我又抽烟又喝咖啡，朋友们都说对我的身体不好，可谁知这两样东西，其实可以改善我的抑郁状况呢？我可能比很多医生更了解我的身体，疾病最终治疗的希望寄托在顾大夫等那些专业人员的身上，我努力地保养维护好自己，开开心心过好每一天，是对自己，也是对那些一直关心和帮助着我的人的最好回应，期待着美好的明天很快就会到来！