QQ邮箱经常有很多患者来信咨询疾病问题，工作繁忙有时难以及时回复，有些问题很复杂，信息不全不对等，也很难答复。大部分患者因为缺乏医学背景，表述病情不完整，即使面诊也需要反复追问，所以网诊是有限的。互联网医疗不仅仅是一个概念，还有很多问题需要面对、解决。我认为核心问题还是医患有效的交流。今天看到这样一个患者来信：

顾医生，您好！

我是浙江大学教师，疑似MSA-P患者。 3月8日曾将自己的病史材料发给您,不知您是否收阅? 本周我到浙二医院神经内科专家门诊复诊,已被确诊.虽然幻想破灭,心有不甘,但时至今日倒也能坦然面对.

现有如下问题向您咨询:

1. 根据我现有的检查结果和病情症状,是否真的能确诊为MSA-P患者?是否需要作更为专业的检查来验证?

2. 现在医生给我的治疗方案:其思路是——用最少的药达到最好的疗效。用药:美多巴3次/天，饭前一小时服用1/4粒，持续1个月；然后剂量加至1/2粒， 再持续1个月，复诊；还有去年底已经开始服用的米多君：2次/天，1片/次，6~7时（早饭前），16~17时（晚饭前）。辅助运动建议打打太极拳等曾加平衡能力的练习。

顾医生，这样的治疗方案对我目前的病症是否合适？我听说美多巴疗效是好，但它的疗效有个“蜜月期，您有更为合理建议吗？

3. 顾医生，您的患者中一定有病情与我相似的病友，能否为我介绍一下，我的联系方法：手机和电子邮件，您可以提供给您认为我有必要认识的人；同时，我想问您一下多系统萎缩病友的4个QQ群，我这种病情加入哪一个群比较合适？

4. 在平时，检查和测试哪些生理指标和数据记录，有助于了解和监控病情的症状和发展？我现在才发现自己太不专业了，低血压这么多年了（从2012年开始），最近才搞清楚直立性低血压的概念及其测量方法，所以还想问一下，每天测量哪几个时间点的血压，最能反映身体的血压变化状况？

5. 顾医生，由于MSA病的原因我们算认识了，而且都在做着相同事情，只是角色不同：您是医生，我是患者；而且都是您在为我们患者服务，好像医生为患者人看病是理所当然的，与一般情况的确如此。但当遇到一些疑难杂症的时候，医生也治不了，这时患者是否应该与医生一起努力解决问题？所以，我想问一下顾医生您，我作为患者可以为您做些什么事？

在此我冒昧地想从非专业的角度问一个与此病有关的专业问题：在现有的文献中是否在病人的血压或尿液中已发现与此病相关的特异（或一类）蛋白质，如果是这样，那我们就一同把它找出来，并建立测试方法。我想这样对诊断和治疗肯定有帮助的。当然我这可能是异想天开，但想都不敢想，又怎么能做呢！

6. 最后，我对您提出一个小小的建议，这是我看了您博客网页之后感想，纯属个人观点：您博客的首页中的Logo是一支粉红色的月季花（？）吧，我对花花草草的从来就不熟悉，更搞不清楚每种花所表达含义，总归是一支花吧。不知咋地一看到它，头脑就冒出4个字“临终关怀”，也许是有做贼心虚的心态在作怪。我在网上看一张您的照片——神采飞扬，心想这儿要是能换成那张照片就更好。具体是哪一张？我相信您懂得！

职业是教师，又上了年纪，难免唠叨，请见谅！

期待着您的答复!

回信如下：

来信收到，最近太忙，事情繁多。博客头像绝没有您说的意思，只是希望以更加平和的方式面对一切。

从提供的病史来看，多系统萎缩可能性大。您的思路很清晰，对于您希望一起探索疾病的想法我很钦佩。目前多系统萎缩缺乏外周血或者尿液的检测方法，这一点不是我们可以建立的，但是这是医学发展的趋势，我们可以尽力推动。

血压具体是多少，卧立位变化情况？美多巴的副作用就是轻度降压，如果服用后对于动作迟缓没有作用，建议停用。

病友QQ群都是自发建立，自由加群，并没有严格的医学鉴别，对于群里的分享需要客观对待，多系统萎缩病友-1群交流比较多。

目前多系统萎缩为世界性难题，进展较快，我有时在想是否可以尝试做一些治疗探索？比如说激素治疗。MSA患者大多感觉无力，下肢明显，血压低，这些症状通过服用激素可能有所缓解。但是激素的使用需要慎重，因为存在一些明显的副作用，比如水肿，血糖增高，容易感染，有些个体还可能出现骨质疏松等。利弊权衡需要探索，每个患者都不同。

保持联系。