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顾大夫
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想对病友们说

(2014-06-08 16:41:13)
标签:

健康

共济失调

帕金森病

分类: 医患之间

最近很忙,人过40岁,工作生活内容丰富忙碌,尽管经常有人对我的年龄表示诧异,但其实只有自己知道,自己有多累。好在心比较大,经历过很多了,过去感觉很大的事情,现在看起来也不过如此,那么今天貌似很大的事情,以后也会看淡的。唯有一点,不会忘记,不会懈怠,那就是对得起自己的良心,人活着还是需要有原则的。

尽管很忙很累,但还是很牵挂病友们,最近几年关注比较多的是共济失调病友群和帕金森病友群。这两个群体都很大,内涵和外延都比较模糊。在这两个大而松散的群体中,都有一些亮点,就是那些自强不息,自助助人的病友和家人,他们中间很多已经是我的朋友了,尽管有些人从未谋面,但是感觉很亲切。

对于共济失调群体,我做了很多相关医学知识和科研进展的普及,也看过很多患者,我们的工作也得到了国内专业领域同行的肯定,这是在老一代奋斗的基础上经过了很多年的努力而积累的结果,绝非一朝一夕可以达到。今后,我会继续努力,也会联合国内同行一起努力的。最近,太原和杭州举办了两次企鹅病友聚会,病友们在一起很开心,相互鼓励支持,相互开玩笑,像一家人一样,我感到由衷的欣慰。一起面对疾病,抗衡疾病吧,其他都微不足道。

对于帕金森病友群体,我做的更多的是心理疏导。帕金森病介于常见病与罕见病之间,国内专注于此的医院和医生比较多,包括神经内外科,病友们对于很多专业医生都有所耳闻了解,说起来如数家珍一样。一些医生也进入病友群做咨询和疏导,我们是同道,一起努力吧,太多患者太少医生了。神经内科医生都会接诊帕金森病或者帕金森综合征患者,我们的运动障碍专病门诊也经常遇到这样的患者。帕金森病需要终生服药,有些适合于做DBS手术的患者,术前术后也需要神经内科医生的用药指导。因为我们的专病门诊病种很多,包括各种神经遗传病和运动障碍疾病,所以我的专业覆盖面比较宽,在帕友群做一些支持工作并无意吸引很多帕金森病患者来就诊,精力有限,尽力而为。帕友群的精英很多,在此就不一一说了,只提两位年轻病友,西门和张伟。他们都是很优秀的人,疾病给他们带来很多痛苦,但是他们没有过多地抱怨,而是尽力为帕友群做一些有意义的事情。西门攀登过珠峰,张伟和我说过愿意死后捐献遗体为科学做贡献,这些都是常人无法想象的。就是这样的两个年轻人,还有什么可说的?还有什么可怕的?个人的背景和既往的经历不同,做事方式不同,这很正常。在中国这样的大环境下做实事很不容易,会遇到很多困难、挫折、误解、挑战,这也很正常。他们需要大家的理解、鼓励和支持,有时也需要善意的提醒,无论怎样,真诚善良的人,终会聚在一起的。

自助者,才能助人,这句话适合于每一个人。最近看到这样一句话,感觉有道理:成功是今天比昨天更慈悲、更智慧、更懂爱和宽容。大家共勉。

 

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