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顾大夫
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我们都在路上

(2014-04-05 14:24:54)
标签:

帕金森病

健康

分类: 感悟

最近遇到的一些人和事,让我想写这样一篇博文。青年帕金森病友张伟,网名与帕共舞,是一个自强不息的小伙子,学习能力很强,他希望我为帕金森病友自办的电子期刊写一篇关于病友心理疏导方面的文章。这两件事合在一起吧。

现在这个社会,大家网上交流很方便,QQ、微信、微博等等,一个人往往同时有几个朋友圈:中学同学群、大学同学群、同事群、同行群、兴趣群……每个群都会有不同的信息,不同的热点,因为背景、层面、角度、境遇等等的差异,在一个群很热的话题,在其他群可能没有任何人知道,或者一知半解,主观猜疑。信息在高度不对等的情况下被传递着,有时被曲解翻转,有时被人为导向,就如西比利亚吹来的风,经过山口时风速加大,进入城市水泥森林中迂回穿行,扬起阵阵尘土。不过,最终,风总会过去,很多信息也或快或慢消失得无影无踪。在这样的社会,很多事热闹一阵,很快就归于平静,就如潮起潮落,似乎没有什么是永恒不变的。

但是,有两件事是很难改变的:人与自然的抗衡与和谐,以及在其中人与人之间的对立与合作

对任何一个人来讲,神经退行性疾病都是很大的人生考验。疾病过程类似顺势而下的河流,而对于疾病的干预就是希望阻止或者延缓这种过程。很多疾病迄今病因不明,医学在飞速发展,但是仍有太多未解之谜。在神经退行性疾病中,帕金森病(PD)应该说是一种(或者说一类)最为乐观的疾病。在世界范围内,帕金森病患病率较高,病因很复杂,但是基本的病生理特点是基底节多巴胺生成代谢障碍,可给予补充治疗,以及神经核团刺激性治疗。基底节神经核团对能量和代谢要求比较高,也可能是因为基底节由深穿支血管供血,容易缺血缺氧。相当一部分中老年患者发病前长期身心疲劳。PD患者普遍比较聪明,群里不少病友对于PD相关医学知识很了解,对于疾病特点以及各种治疗方法,他们有切身的体验。神经退行性疾病无法治愈,一旦发病,患者需要与疾病长期共存,但要尽力减少疾病的危害,减轻病痛,这个过程就是人与自然的抗衡与和谐。对于帕金森病患者来讲,躯体症状与心理状态紧密相关,这与脑内神经递质的失衡有关,也和一些个人因素与社会因素有关。既然疾病无法治愈,只能共存,那就尽量放下一些心理负担,没必要给自己给家人增加不必要的压力。放慢生命的脚步,也许可以看到更多的风景。

互联网拉近了人与人之间的距离,病友们通过网络聚在一起,同病相连,交流疾病感受,交流各自的生活,交流思想和感情。有些病友自强不息,自助助人,他们努力做事,组织病友,与医生和社会沟通,希望能够帮助其他病友。但是,因为个人的背景、生活环境、思维方式等的不同,有时信息不对等,加上一些社会因素,病友之间可能会出现分歧。这让我想起一个典故:据《圣经》创世记第11章记载,当时人类联合起来,想兴建一座通往天堂的高塔。为了阻止人类的计划,上帝让人类说不同的语言,使人类相互之间不能沟通,计划因此失败,人类自此各散东西。在自然面前,人类是弱小的;在疾病面前,人常常感到无助。如果人与人之间不能相互理解,相互支持,而是相互猜忌,相互误解,只能是更加弱小。面对疾病,病友之间唯有相互理解鼓励,病友群体唯有与社会建立理性的交流以获得支持,才能更有效率地减少疾病的危害,这就是人与人之间的对立与合作。

理性对待自己,是一种智慧;理性对待他人,是一种善良。社会是由人组成的,不同的人站在不同的位置角度看待同一个问题,不可能是完全一致的。无论怎样,科学普及是基础,人与人之间的相互理解是基础。

我们都在路上,风雨兼程,相互扶持。

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