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[转载]正确认识帕药、与帕斗其乐融融------病友日记:康定情歌

(2014-02-19 09:19:54)
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分类: 运动障碍疾病
充满智慧的帕友日志。

正确认识帕药、与帕斗其乐融融
                     一一病友日记:康定情歌
     
   

 

                                    QQ群号271549409

    经常听到有人在说,帕金森病人发病后的前2一3年不建议吃帕药,我认为对于这个问题不能一概而论,首先要根据病情的发展速度快慢、影响生活质量的程度来决定是否吃药。其次根据自己的工作性质来决定;所谓的病情发展速度:因为个体的差异,帕患者的发展速度有快有慢,目前所了解的是:青年病人的病情进展相对比中、老年病人要快;再则,青年病人在职的多,有的甚至还在从事高空作业,运输业等风险性高的工作,如果不吃药硬撑也不是个好办法,说不定还会带来不可想象的后果

  关于帕金森病人何时吃药好的问题,几乎专家们给出的建议都是各述已见的,让我们病人雾里看花,为何不统一口径呢?也许这是无法治愈的疾病,各说各有理,无奈的病人今天听你的,明天听他的,最后听谁的?很自然,习惯性的逻辑,那位专家名气大就听那位的,通常情况下,这是不可颠覆的逻辑。

  我斗䏣,从一个帕患的角度就用药时间的早晚,也提出自己初浅的看法:首先我认为到了该用药的时候就把药用上去,不要过分担忧药物的毒副作用,相反,应该庆幸我们还能有药可吃;早年帕金森药物的可选择余地小,病人既痛苦又影响生存期;现在药物越来越多,用对药可以有效扭转因帕带来的痛苦程度,提高生活质量,更主要的是能延长生存期,为什么要对用药的早晚耿耿于怀,纠缠不清呢,说到底最担心的还是药物的蜜月期,这种担忧具有普遍性,当然,从当下的药物种类和原理来看,这种担忧也不是没有道理,但我们往深处去想,科技是在不断进步的,新的有效治疗手段一定会像雨后的春芛接踵而来,如果我们现在控制好了,生活质量高了,心情舒畅了,运动锻炼正常了,不就自然而然拖了帕的进展后腿了,这样我们就可以有较好的身心去接受新药,何乐而不为,这不是我的乐观主义想象,而是科技进步的事实印证,如果我们没有积极的态度去看待这个问题,那么你就先别吃药,能煞多久煞多久。

 

  帕的症状不仅相同,个体差异性较大,医生给药通常情况下,有点格式化,这样就会产生三个结果:要么药量过大,要么药量适中,要么药量不足,前二则会让病人感到很满意,后则让病人很焦虑,其实满意的66%中有33%是隐性的满意,因为其中的33%用药过量了,这不能怪医生,毕竟医生是套用病人的陈述用药的,要解决的办法不是没有,首先对自己的病因规律要摸透,平时多看一些病人的交流,多了解些帕药知识,学会做加减法,通过自己微调来达到最理想的药量。

  我认为联合用药比单一用药要好,联合用药一方面可以通过药物的相互作用,使药效作用最大化,其次减少了单一用药的药品剂量,减少药物对脏器功能的损伤。如果有同类药物问世,适当替换不仅可以延长蜜月期,同时还可以保护我们的脏器功能,这是一个值得探寻的问题。总之我认为不要恐惧帕药,患上了帕,我们就当是娶上了个泼妇,了解她的脾气,跟它讲道理,摸熟它的脾气,就能与之和平共处的,这才是最重要的。


  最后说说我的用药心得,我患帕七年,前三年没有用药,第四年开始用美多巴,从小剂量开始至一天三次,每次半片,但吃与不吃一个样,几度我怀疑不是帕病,一年前我改变单一吃药为联合吃药,一天一片雷沙吉来,三片森福罗,一片息宁(听起来息宁,事实上一片息宁相当于4分之3的美多巴,多巴类总量是减少的)帕症状明显得到改善,这一年多来我不但没有加药,曾减过森福罗,后看到森福罗可以推迟开关现象,又吃回到基本起效剂量。

  

  之前我森福罗为早上一片,下午2点一片,晚上睡前一片,但偶有药接不上,脚拖、僵硬症状,后来我把下午2点的森和晚上睡前的森分别半片调到中饭和晚饭前吃,奇迹出现了,我完全接近正常人,整天轻松,我为此对这种吃药的可行性查了资料,认为少吃多餐不仅有利于药物的均匀吸收,而且对身体的药副作用相对小些。我从中尝到了自己调药的甜头。我在想,既然泼妇粘上我不放,我就与它斗智斗勇,把这种斗视为乐趣,其乐融融。

 

  

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