加载中…
个人资料
顾大夫
顾大夫
  • 博客等级:
  • 博客积分:0
  • 博客访问:632,069
  • 关注人气:671
  • 获赠金笔:0支
  • 赠出金笔:0支
  • 荣誉徽章:
正文 字体大小:

[转载]青年帕金森之家————木子的春天

(2014-01-27 22:08:14)
标签:

转载

分类: 运动障碍疾病
坚强的木子,助人为乐的木子
 
 
             青年帕金森之家————木子的春天
 
                            作者:青年帕金森之家康定情歌
 
                                     QQ群号271549409
  我是在一年前从电视上先认识她的,她的网名叫木子,她的真实姓名:李云苏,浙江金华人,去年春天第一次见面,对她的印象很深:个子娇小,身材匀称,秀发飘逸,五官端庄,举止文雅,气质极佳;给我另一个印象是:她在致力于服务帕金森患者公益事业以及服务于青年帕金森之家做了大量的工作,她默默地付出,感动过无数人;她专研帕病理知识,在调整用药方面积累了不少经验,因此,在帕金森患者圈内小有名气,见过李云苏或者认识她的人,都有一个共识:她热情奔放,常常在群视频上带动大家跳舞,舞姿优美,看不出来她己46岁的年纪,更看不出来她己是十年以上帕龄的帕金森病患者,她始终带给病人的是怒放的生命,积极与病魔抗争的正能量,但发生在她身上鲜为人知的故事很多,不需要过滤,每一个故事都非常感人,都放射出灿烂的光芒。
 
    她是青年帕金森之家的管理,同时她还在上班,是一家集团公司的办公室主任,她没有一天是空闲的,在被帕金森病魔缠身十余年后的今天,仍奔波于工作与公益之间;她瘦弱的身体里暴发出钢铁般的毅力,对于健康的人来说根本无法想象,今天我把她的故事写出来,是为了让大家都像她那样坚强,用强大的內心世界去征服我们強大的敌人一一帕金森!

    大家都还记得,去年的金秋帕友交流会,为了使病友间的交流活动尽善尽美,木子她早在半个月前就开始加班,把自己公司的手头工作提前赶出来,那阵子,正好她的父亲又在住院,她既要跑医院,又要赶工作,每天清晨四点起床一直忙到深夜;病友见面会的前几天,她又匆匆赶到上海南桥,与病友、志愿者一起,日夜赶工,做会务准备,由于疾病折磨加劳累过度,最后晕倒在工作现场,在场的病友们都被她的执着、坚强以及责任心感动的落下眼泪!    她在青年之家里总是给人印象很拗!凡是事关帕友的事,在她心里都是大事,只要有病友詢医留言,她总是认真对待,为了对病友负责,常常查阅资料到凌晨。病友在她这里得到信息,看似几种药或几句话,但她这当中的付出无人知晓,在她心里,一句谢谢就是对她天大的回报。
 
    木子是个善良的人,她切身体会到病友的病痛折磨带来的痛苦;很多病友地处偏僻,加之因病致贫,生活艰辛,她时常会给一些特别困难的病友寄些衣服,药品,钱等,不知情的人总以为她家很富有,其实不然,她和丈夫都是工薪阶层,儿子大学毕业不久,工作还不稳定,她每年吃药也是一笔可观的支出,定额报销只是报了一个零头,时至今日她家还欠银行房贷一百多万元。    平时她生活很节俭,穿的衣服淘的是网上的便宜处理品,中午饭时常吃的是泡面,从公司到家有十余地路,坐公交车不方便,丈夫没空接送的日子,她舍不得化十块钱的打的费,都是靠走路往返,对于一个帕金森病人来说,一口气走十几里路意味着什么,付出的不光是汗水;不知多少次,她在路上药效没了,路走不了,她只好就地补药,等药效上来;心再强大总有脆弱的时候,她坐在路边哭过,放声地痛哭!当她平静下来时,就会想到帕金森患者这种折磨不只是折磨她一人,她要坚强,要把正面的信息传递给病友,于是掏出手机拍几张风景照片传到群里,与病友一起分享,同时把她的精神风貌也一起传递给了大家。

     木子是个普通的人,她所做的件件小事背后所体现的是人性的光芒。元月一日那天,她得知病友逰侠走了,她很难过,一夜未眠,她心里清楚,逰侠是因为没有能力装脑起搏器才过早离世的,对当下的社会医疗保障制度她有话要说,她要大声呼吁社会不能遗忘帕金森这个角落,她开始整理帕金森案例,强子、无云、帕舞狂风⋯⋯她和西门以及青年帕金森之家的其他病友一起,把新的一年工作重心放在帕金森宣传,引起社会和政府对帕病的关注上,让帕金森病人的春天早日来到。

     木子你心中的春天,让我们感受到这个冬天很温暖!

                           
                

0

  

新浪BLOG意见反馈留言板 欢迎批评指正

新浪简介 | About Sina | 广告服务 | 联系我们 | 招聘信息 | 网站律师 | SINA English | 产品答疑

新浪公司 版权所有