共济失调群体的庞大复杂是引起共济失调组织运作困难的客观原因：空间、时间、人

1．人员组成复杂：

（1）疾病组成复杂：

         第一个群体：SCA：显性遗传共济失调，中青年起病，对工作生活影响大，心理落差明显，担心后代，病友参与交流，有些情绪不稳定；

         第二个群体：多系统萎缩，中老年起病，进展较快，家人或者护理者参与交流；

         第三个群体：隐性遗传共济失调：儿童期，青少年期起病，家长交流。

    各个群体面对的问题和需求是不同的。

（2）病友背景复杂：年龄，教育程度，家庭背景，经济条件等，看待一些问题的角度各异。

2. 居住分散，绝大多数只能通过网络交流，容易引起信息失真、不完整、不对等，继而引起误解和争议。

3. 病友和志愿者加群时间不同，后来加入的对于病友群体和病友组织的了解不够全面，但是缺乏知晓的渠道，一起交流也会引起误解和争议。

上述原因，CAA不可能在短期内全面发展，只能先在一些点上突破，鼓舞人气，带动整体：

1. 医学支持：患者因为疾病聚在一起，医学支持是基础，科学普及，减少盲目就医。

2. 借助网络进行宣传并凝聚人气：CAA网站，博客，微博，QQ群。。。

（1）对内：鼓励大家积极康复，改变心态，理性面对疾病和社会问题

（2）对外：收集病友感人故事，向社会展示群体所面对的问题和自强不息的精神（媒体）

3. 各地病友聚会：普及疾病知识，凝聚人气，引起媒体和社会的关注

4. 与其他罕见病组织和公益组织的联系和交流：瓷娃娃，真人图书馆。。。参与罕见病组织的一些活动

5. 争取合法组织身份：为扩大宣传和筹款奠定基础

6. 全职人员：提高工作效率，推进组织发展

相比其他罕见病组织，CAA发展进程属于中等，病友群体十分庞大复杂，面对的问题多样性，内部争议耗费了一些精力。参与运作病友组织的人员都不是全职，分散各地，效率不易提高。CAA组织首先要广泛深入地接触、了解病友群体，尽可能站在群体角度，避免以偏概全，避免以短期出现的问题思考整个过程，尽量以理性客观的态度做实事，才有可能真正长期引领、支持病友群体，并在病友群体中建立威信和凝聚力。