勇不言败是一位SCA3患者，发病10余年，从6年前开始自我康复，在他做中医和气功的亲戚的启发之下，潜心钻研探索意念结合躯体锻炼的方法，坚持不懈，获得了较好的康复效果。5个月前南京共济失调病友聚会中，我知道了他的情况，之后通过QQ进行了细致深入地交流，后来他来北京，我对他进行了病史询问和细致的神经系统检查。迄今，我已经对上千个SCA各型患者（SCA3占60%）进行问诊和检查，从一个神经遗传病专业医师的角度看，勇不言败是一个让我感觉惊奇的患者，在很多人看来，他可能更是一个让人匪夷所思的人。

SCA3的特点是眼睑后退，面肌束颤，口面部和四肢肌张力高，因此患者会感觉动作不灵活，尤其是下肢发僵，对SCA3患者影响更大的不是小脑共济失调，而是脊髓受损引起的肌张力增高，引起足内翻，四肢姿势异常。发病年龄晚的SCA3患者可伴发周围神经和自主神经功能异常。从头颅核磁共振来看，相比一些SCA类型，比如SCA2存在明显的脑干小脑萎缩，SCA3患者的萎缩程度轻微，临床表现的程度与萎缩程度不成正比。部分患者还存在复视。对勇不言败的检查显示，他存在明显的眼睑后退，眼球不在一个水平（应当存在复视），面部肌肉紧张，病理征（+），这些说明他的病程不短了。正因如此，他能保持目前的状态，确实让人感觉震动。

勇不言败的个性特征也很奇特。他的语言风格直言不讳，引起一些病友不适应。因为疾病和疾病引发的很多家庭社会问题，很多病友需要持续的、温柔的安慰和鼓励，但是勇不言败总是以一种“恨铁不成钢”的语气与病友交流。他自己的锻炼可以用“拼命”来形容，他每天爬山，而且是很陡峭的山路，他的躯体锻炼动作也是很特殊的，有些不符合常理。这么一个充满活力的人，有时让人感觉冲动的人，却探索出意念（冥想）方法，而且他很喜欢钓鱼（可以说达到了发烧的程度），钓鱼是一件很需要耐心和钻研精神的事，勇不言败可以静坐半天等待鱼上钩。斯凯和临安和他一起去钓过鱼，还一起在附近的竹林挖冬笋，这是一种怎样的生活啊。动与静之间，能如此把握，静若处子，动如脱兔，确实不是一般人。

人的躯体在客观世界，而思想感情在主观世界。遗传病是由于基因异常引起，神经遗传病的致病基因在中枢神经系统表达，这是客观存在的。但是，携带致病基因的人是有思想和感情的，而且因为疾病等原因，思维活动可能更加活跃，有时更加激烈。抗衡疾病、治疗疾病需要基于人类对于客观世界的认识水平，发现自然规律，把握自然规律，最终采用自然规律去解决问题。人的机体是存在代偿机制的，这在脑卒中患者的康复中是显而易见的，一根血管堵塞了，在3个月到半年时间内，脑内的侧枝循环可以代偿，因此患者只要平稳地度过危险期，就能获得一定程度的躯体功能恢复，药物仅仅起辅助作用，康复更为重要。对神经退行性疾病，尤其是确定的神经遗传病而言，致病基因与生俱来，毒性蛋白在体内的作用逐渐积累。然而，机体存在自稳机制，因此很多类型的患者到青年或者中年才会自觉发病，此时疾病因素超过了机体的自稳机制。然而，代偿作用持续存在，需要患者去尽力开发使用。很多实例显示，自幼发病的一些隐性遗传共济失调患者，头颅核磁共振显示小脑萎缩成“枯枝”了，但是他们的行动能力仍然保存，这应当是长期不自觉的自我康复的结果。从勇不言败身上，似乎可以看到一种主观世界对客观世界的探索。

在共济失调病友群里，还有一位很值得敬佩的人——快乐的企鹅李楚强先生。他助人为乐，对于病友群体的大爱让我感动。他和勇不言败都是让我敬佩的人。

病友群体从某种角度来看，很大程度上是一个基于虚拟网络世界的群体。病友的疾病情况、社会情况、思维情况等等都是千差万别的，对于一件事，一句话的理解可能是完全不同的。我希望大家能从别人的探索和经验中汲取对自己有益的信息，并尽力而为之。说到底，每个人都是独立的个体，无论别人给予怎样的帮助和支持，最根本的还是自己活自己。

我和勇不言败的交流http://blog.sina.com.cn/s/blog_504720710102e8jc.html

勇不言败的意念前两节 http://www.webataxia.net/bbs/thread-41035-1-1.html