迄今，各地共济失调病友已组织多次聚会，北京、南京、杭州、上海、广州、大连。。。应当说，2012年7月南京病友聚会是其中组织比较成功的一次，从聚会内容，参会人数，媒体采访，社会影响等诸方面，都做的很到位，堪称CAA聚会的典范。回过头去分析那次聚会的成功经验，对未来CAA的发展是很重要的，这其实也应当引起研究罕见病的社会学家们的关注。

聚会之前，南京的几个病友小聚过几次，每次3、5个人，大家一起吃吃饭，彼此熟悉一下。病友之间相互温暖，就近支持，其实是聚会的根本目的，也是病友会工作的主要内容和未来发展的基础。因为病友群体希望引起社会的关注，聚会才会有另一重艰巨的任务，那就是引起社会的关注。大家先温暖彼此，才谈得上下一步。。。

那次南京病友聚会是这样的：水笔仔提出要举办一次大型病友聚会，并开始在企鹅群里宣传。坦率地讲，开始我感觉这种组织方式怎么可能办很大的聚会？但是水笔仔义无反顾了，以他特有的意识流式的语言不停地在各个企鹅群里宣传。我一直和他保持联系，让他联合南京的几位病友一起组织，水笔总是说，他们都很忙，我自己能做的自己做就可以了，他还说可以去车站接外地病友，困难病友参加聚会免费。。。我问他谁出钱，他说南京病友出。。。不知道他通过什么方式找的媒体、饭店，那个阶段，水笔肯定很辛苦，拼命去做。。。后来南京的几位热心病友也参与了，孙大姐、乔、舞者。后来，安徽的陈勇为聚会捐助了5000元。参加聚会的病友将近90人，聚会内容丰富充实，上海的曹立医师，北京的张少帅康复师为病友带去医学支持，快乐的企鹅、勇不言败等病友精英分享各自的康复经验，南京多家媒体采访报道了这次聚会。有些参会病友现场捐助，除了外地病友免费一天食宿之外，最后居然还剩余2000多元。可以说那次聚会办的很职业，这是企鹅群体第一次引起电视媒体的关注。企鹅群体想要引起社会的关注、理解和支持，就是需要一些勇敢的病友站出来代表群体与社会交流，勇者无敌。勇敢、无私、智慧的人能带动这个群体，这是南京病友聚会成功最重要的经验。

最近，北京的一位病友“无所谓”正在组织北京地区病友聚会，他和水笔仔有相似之处，勇往直前。之前我不认识他，飞燕和奔海和他交流较多。我让他发给我个人介绍，如下（我编辑了一下，以防止读者胸闷憋气）：

我叫李俊峰，男32岁。我是内蒙古牙克石的，现在北京打工啊，开车送美发用品。来北京已经十多年了。我是家族性遗传啊。我记得我姥姥就是这个病没的啊，就是当时不知道是什么病啊，那时我太小了。接着厄运再一次降临啊，我妈妈四十多就犯病了，刚开始就是动作缓慢啊，没过几年就不能自理了。。。一直都是我爸爸在伺候啊，爸爸辛苦了。同时我老姨也是这个病啊。。。我是在27的时候就不太好了，当时我也没在意啊，因为我每天开车我以为是自己运动少呢没在意啊。不会跑步，不会跳绳，不敢上高啊。自行车也骑不好，可是我没在意啊，这样又过了好几年啊。直到去年不知怎么了，我的腿感觉不好啊，老抖无力。那时我也对小脑萎缩有些了解啊，我知道我可能会和我妈妈是一样的病啊，我完了。可经过锻炼我好多了，腿不抖了，也有劲了，可以小跑了。我还和以前一样了每天开车穿梭在大街小巷送美发用品啊。以上述说句句属实啊。生命不息，锻炼不止。

无所谓吟诗样的语言，让人震动，疾病给人一种窒息感，要突破，唯有勇往直前。小无，不要有压力啊，这次聚会就是大家熟悉一下，不认识怎么能真正了解彼此呢？又怎么能一起做事呢？

CAA，中国共济失调病友协会，肩负着怎样的使命啊！中国太大了，960万平方公里，什么概念啊？台湾面积为3.6万平方公里，社会状况完全不同啊，大陆各地情况参差不齐，病友个体的情况就更是千差万别啊！CAA要尽快学习别人成功的经验，脚踏实地做实事，谁能做什么就尽快做吧！疾病面前，人人平等。CAA主体是谁？客体是谁？谁能分清吗？病友精英们自助助人吧！谁有能力、有爱心就多支持病友群体吧！CAA要发展，一定要务实、开放啊，深入病友群体，各地病友组织起来，大家帮助大家，这个群体才能真正相互温暖，相扶前行啊！

北京市丰台区七里庄翠满楼聚会报名帖