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病友会论坛动态

(2012-10-12 07:19:05)
标签:

病友会

caa

共济失调

小脑

健康

分类: 神经遗传病

    病友会(CAA)网站和论坛在大家的支持下,尤其是在杜默君的认真维护之下,逐渐发挥着更好的支持病友、分享有益信息的作用。

    近期,有一些版块比较活跃,包括:康复交流、台湾病友会相关咨询、心理支持、病友聚会、科研进展、中药的应用、畅所欲言等。

    晓迪将我和勇不言败交流http://www.webataxia.net/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=40827&fromuid=11
的视频编辑后上传到优酷,少帅康复师将他们制作的视频视频: 共济失调的康复治疗
http://www.webataxia.net/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=40828&fromuid=11
也上传到优酷,杜默君在CAA网站和论坛分享了这两个视频。对于一些疾病比较严重的病友,可以先按照英智康复医院康复师拍摄的视频进行康复,逐渐学习勇不言败和快乐的企鹅的健身操http://www.webataxia.net/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=40861&fromuid=11
的康复方法,并自己摸索适合于自己的方法,重在坚持!

   

    在康复交流版块,病友分享自己锻炼的经验。比如:我不要做企鹅,我要做天鹅的第一步!意念从催眠开始!http://www.webataxia.net/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=40851&fromuid=11
   

    台湾病友会相关资讯版块主要是深海在维护,他是老病友了,参加过2010年9月28日在北京举办的病友会启动会,他是学校的网管,通过跳墙软件获得很多台湾病友会发在facebook上的信息,分享给大陆的病友,这一点很重要,台湾病友会走过了十几年的历程,有很多经验值得大陆学习。比如:

病友練鼓成達人 巡迴募款
http://www.webataxia.net/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=40846&fromuid=11
因为有您--志工們 我們好愛你們哦~超感动

http://www.webataxia.net/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=40831&fromuid=11

羅百吉的媽媽带给我们的舞蹈
http://www.webataxia.net/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=40849&fromuid=11

 

    在心理支持版块,随风北飘,一位心理学专业毕业的大学生,也是患者家人,分享了心理学的知识和信息,心理学是科学,需要了解人的心理变化规律,才有可能进行疏导。

催眠大师米尔顿·艾里克森的故事
http://www.webataxia.net/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=40837&fromuid=11
心理学家教你提高幸福感的9招
http://www.webataxia.net/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=40858&fromuid=11
什么是心理康复?
http://www.webataxia.net/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=40855&fromuid=11
宇中飞燕分享了加措活佛的一些为人处事的道理

优美的文字是心里的良药
http://www.webataxia.net/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=40836&fromuid=11

   

    病友聚会版块中我分享了共济失调医学研讨会讲座幻灯
http://www.webataxia.net/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=40818&fromuid=11,有几位病友表达了他们的谢意,大家一起努力吧。

    在科研进展版块中,甘世锐医师(甘大夫)翻译总结了近年来国外一些比较新的治疗小脑共济失调的研究,我将原文上传到CAA网站科研进展中,相关链接发在论坛,我们希望病友对于未来充满信心,理性期待科学发展。

小脑性共济失调一些新的药物治疗研究
http://www.webataxia.net/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=40845&fromuid=11

   

    在中药的应用版块,乐妈分享了她家人中药治疗多系统萎缩的过程和经验,很多病友从中受益:SDS多系统萎缩症的中医治疗分享
http://www.webataxia.net/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=40198&fromuid=11

   

    在畅所欲言版块,一些病友分享了自己的思想和感情,比如:我不要做企鹅 ,我要做天鹅!
http://www.webataxia.net/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=40838&fromuid=11
宗教会让你更幸福吗?
http://www.webataxia.net/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=40835&fromuid=11

   

    路遥知马力,日久见人心,大家一起自助助人吧!

 


 

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