专业医师参与聚集病友最重要的目的是提高医患交流效率，深入研究疾病特征，为发病机制研究和治疗探索提供依据，同时进行科学普及，减少患者盲目就医。迄今，世界范围内，绝大多数遗传性疾病缺乏针对性治疗方法，坚持康复是重建自信的过程，患者尽可能保持自身平稳的状态，理性期待科学发展，应是病友最现实合理的心态。希望病友聚在一起能够相互支持，相互鼓励疏导，共同面对疾病，抗衡疾病，并与社会建立和谐关系。

    可在以下网站了解神经系统退行性疾病知识，患者分享治疗康复经验。希望未来国内能出现更多类似的网站：

各类共济失调疾病：http://www.webataxia.net/bbs/portal.php

亨廷顿舞蹈病：http://site.henizaiyiqi.com/wudaozheng?room=79

肌营养不良：http://www.china-dmd.org/dmd/about_dmd.html

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