经过紧张的筹备，9月25日的共济失调失调医学研讨会如期举办了。很多事慢慢再说，让时间去说，5年，10年，20年后再说吧。正如一位活佛说的：解释，有时候确实可以消除误会，获得理解，然而有时候，别人也可能将你的解释理解成一种掩饰。不是每做一件事都须向旁人解释，不停的解释会限制自己的人生道路，你所做的一切，只要自己认可、心安就好。所以，给人以帮助，只要伸出温暖的手；证明自己正直，只管端端正正做事；原谅别人，只需露出笑脸。

    我只想说自己的一点见闻感受。

    首先我很佩服那么多外地病友能找到英智康复医院，这家医院位于一个小区内，面积不大。大约1年多之前，我与英智康复医院建立了联系，当时主要的原因是这家医院尽管是一家民营医院，但是他们很专业，也很敬业，这在当今的中国普遍假大空之中，属于稀缺资源。大多数在这家医院做过康复的病友也应当有感受的。遗传性疾病的康复在中国刚刚起步，但是这对于病友群体来讲太重要了。

    会议日程很紧张，严院长一直对我讲，很多病友从外地赶来，希望这次会议能给予他们更多的专业支持，让他们不虚此行。上午安排了四个讲座，分别由我、陈志刚教授、张少帅康复师和心理咨询宋老师从不同角度讲解共济失调的治疗，讲到重要的地方，现场很多病友举着相机拍摄。中午医院提供了免费的盒饭，很多病友也借此机会进行交流，网上交流很久的病友见面感到很亲切。广州冰冰为此次会议捐助的5000元分发给了10位申请补助的外地病友。下午1点，张少帅康复师详细讲解了他们特别为共济失调病友拍摄的视频，勇不言败也展示了他的锻炼方法。紧接着就是义诊，西医、中医、康复、心理咨询，有些病友看完一种义诊，还要排其他义诊。邻近5点，我还没看完西医义诊，中医陈教授也没看完。康复义诊病友还很多，第二天我才知道少帅康复师义诊到8点多才结束。4点多开始下起了雨，快6点时我开车回家，路上雨雾蒙蒙，充分感受了北京的“首堵”。我一直担心那些外地病友们怎么回去，希望他们都能安全到家。

    对于罕见病群体来讲，社会的爱心有如阳光，这种阳光对于很多病友来讲是稀缺的，他们因为疾病很难走出家门。希望看到这一缕阳光的病友，能够珍视她，感受到她的温暖，并将这份温暖传递下去。

    希望所有的人都能爱别人，接受爱，好好活着。

很多病友想拷贝讲座幻灯，并期待看到会议视频，将陆续上传到论坛：

9月25日共济失调医学研讨会讲座幻灯

http://www.webataxia.net/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=40818&page=1&extra=#pid51996

我们和部分参会病友合影

我的讲座

陈志刚教授讲座

张少帅康复师讲座

宋老师心理讲座

霍先生和几位病友在向勇不言败学习锻炼方法

我、春天和公主。看到他们，我会坚持下去，因为我真的希望他们生活得更好。