这些年接触了很多遗传病患者和家人，最近2年投入很多精力做病友会，深感中国太大了，人与人的境遇相差很多，需求也有很多差异。有些病友衣食无忧，最关注精神支持和科研进展；而有些病友生在贫困地区，祖祖辈辈受到疾病的困扰，为了后代还要隐瞒家系疾病，生活限于极度无助的境地；更多的病友因为疾病与社会隔绝，失去正常的社会生活。中国社会问题多多，不公平的现象比比皆是，这些不仅仅是病友需要面对的，每个人都要面对，只是因为疾病会让人感觉雪上加霜。
    疾病面前，人人平等。无论生活境遇如何，每一个病友都期盼科学进步，早日攻克疾病，回归社会。然而自然科学的发展与社会科学截然不同，不以人的意志为转移，大自然有太多未解之谜。自然科学的发展需要理性求实的社会氛围。对于疾病病因、发病机制和治疗的研究，欧美国家远远超越中国，实事求是。中国的优势是传统医学，但是也亟待更踏实深入地传承开发。浮躁的社会造就浮躁的医学。对于医学发展而言，中国的另一个优势就是人口大国，患者众多，有助于临床观察分析总结。召开更多的相关医学专业会议，引起医学专业领域的关注，并结合患者的治疗康复经验，是目前最直接的推动疾病研究的方式。