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晓东,保重

(2012-08-30 06:52:20)
标签:

晓东

共济失调

sca3

caa

杂谈

分类: 神经遗传病

晓东,又名Danny,北京共济失调病友,在我们实验室基因检测确诊为SCA3,企鹅群里很多病友知道他。他将于9月初被公司派往欧洲工作,在他临行前我想写一篇关于他的博文。

记得2年前第一次在门诊见到晓东,当时我正在急着为病友会寻找人才。晓东说话不紧不慢,我从病历登记上看到他在外企的职业背景,就多聊了几句。那之后,病友会初建的几次会议,晓东一起参加了。记得当时有霍先生、王先生、陈勇、赫奎等人。现在想起那时候的事情,感觉已经过去了很久,又好像就发生在昨天一样。

共济失调病友群体通过QQ群聚在一起,网络把大家联系在一起,因为疾病,因为对生命的热爱。这2年发生了太多的事情,可以写一本很长的小说。晓东一直和病友们保持着密切的联系,他以自己的方式帮助过很多病友。晓东是一个细致的人,要强的人,40岁出头,事业家庭压力比较大,从他的博文可以看出来的http://blog.sina.com.cn/dannychenxiaodong。尽管我和晓东也曾有过一些意见分歧,但是我们的大方向是一致的,真心希望帮助病友群体。

我去过几次欧洲,那里的生活节奏比较慢,没有国内的浮躁,气候环境也好。晓东对我说,去欧洲工作,可能会有更多的精力关注病友群体,并参与CAA网站英文版的维护。

晓东,保重吧!我会一直支持共济失调病友群体,大家在一起,共同面对,共赴前程。

 

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