病友会的过去和未来
(2012-08-16 16:58:02)
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健康 |
中国共济失调病友协会(CAA)成立快2年了,在这短短但是又长长的2年中,我们经历了很多,见识了很多,成长了很多。现在客观地看来,最初的病友会萌芽来自5个方面:陆伟林的论坛;快乐的企鹅和小舟建立的企鹅之家群;快乐的企鹅和晓迪办的小脑萎缩康复论坛;杜默君(原网名辛巴团)的论坛;我和霍先生、王先生、陈勇等发起成立的CAA。这也就是星星之火吧!陆伟林的文章感动了很多人,包括我;快乐的企鹅和小舟默默地为企鹅群体奉献,让多少孤独的企鹅找到了心灵的家园;从最初的小脑萎缩康复论坛看到了病友之间的相互支持,分享康复经验,也是CAA网站最初的论坛来源;杜默君最近告诉我:他以自己的方式支持病友群体很多年了,尽管我和他之间曾经有过很长时间的误解和由此引发的争执,但是现在我们合作的很好;应当说,目前的病友会已经不是最初的CAA了。原来彼此不相识的很多人,通过网络相识相知,心灵走到一起,相扶前行,相互支持,是多么可贵啊!大家更加团结,更加包容,齐心协力,一起自助助人,此生能有这样的缘分,我常常心存感激。应当说,CAA已不应仅仅是医生和几个病友精英组建的一个小团体,既然是中国共济失调病友协会,过去那些前驱,后来不断加入进来的精英,都是CAA的创建者。
随着病友会的迅速发展,各地的病友纷纷举办各种形式、各种规模的聚会,大家从电脑前走到了现实中,原来熟悉的网友见面倍感亲切。尤其是,水笔仔、孙大姐、陈勇、乔、舞者等组织的南京病友聚会很成功,积累了宝贵的经验。蝶舞青莲为了组织最近的大连病友聚会付出了很多,她与春天和老虎的感情打动了很多人。聚会既是病友自助助人,也是病友会发展的重要方式,今后我们要鼓励支持各地病友组织聚会,不断地发掘人才,人永远是最重要的因素。
病友会的网站http://www.webataxia.net/在杜默君的不懈努力之下,在刘洋、火箭、刘红帅的鼎力支持下,最近在很短的时间内进步飞快:升级了网站和论坛的程序,清理了病毒,访问速度明显提升;基于论坛建立了门户,大大提高了用户发帖的便利和展示效力;中文首页改版、英文网页即将上线。在这方面,广大病友应当感谢杜默君。
维纳斯公主,苦行僧一如既往地为病友会工作,他们的坚持精神很可贵;山木陈一直在为病友群体维护巴氯芬和盐酸米多君渠道;广州的冰冰出资印制病友会会刊,并积极寻求申请民非;宇中飞燕、奔海、树叶、蝶舞青莲、蓝天、乐妈、天府企鹅等几位姐妹为企鹅群建立了很温馨的交流气氛;勇不言败是一个名副其实的强者,他的勇往直前的精神令人钦佩,他自创的康复方法值得病友学习。北京英智康复医院给予病友会很多支持,病友们已经熟识了少帅康复师。还有很多病友精英一直在关注病友会、支持病友会:笨小孩、范大姐、大山、肌萎虾(肌营养不良病友)、要翻千层浪、如歌、青山、江苏无锡企鹅、自强、晓东、会飞的企鹅、xiaoke、云淡风轻、步行者、郭大侠、小影、海鸥等等等等。。。。。。
未来,病友会的发展需要不断地聚集人才,任人唯贤,以发展为根本,真正做到群策群力。有缘千里来相会,我相信真诚善良的人总会聚在一起的!大家相互支持,共赴前程吧!