静静的文字，生命的呐喊。

至媒体朋友的一封信

大家好，

    我是一名罕见病的患者，今年31岁，29岁被确诊桥小脑萎缩，家里有遗传，我妈妈和俩个姐姐是患者。妈妈和大姐因为这个病都在40岁去世，还有一个姐姐已经完全瘫痪。

    我是在南京脑科医院被诊断的，当时医生告诉我，全世界有人说能治好你的病那一定是个骗子，还有一个医生对我说回家有好的东西就吃吃，喝喝。哎，我当时才29岁啊。

现在来说说我们的病。我确诊是SCA1，医学名称叫：脊髓小脑共济失调，就是常说的小脑萎缩。我们这个病很多是遗传，15岁以前发病的基本是隐性遗传，我是显性遗传，很多病友都在20、30、40岁左右发病，走路不稳，很像企鹅，所以我们这个人群自称“企鹅家族”。我们逐渐失去工作能力，之后逐渐失去行走和说话能力。我们的生活是孤独的，因为我们找不到可以交流的人，更大的问题是我们说不清我们想要说的话。我们的生命是绝望的，因为我们是罕见病，是基因变异引起了神经元在退化。

我们的病友会成立了，看到了很多和我们一样的病友，看到了我们在这个病前还可以活出我们的人生。根据卫生组织的调查患我们这种罕见病的病友全国可能近10万人，但是他们在哪儿？他们怎么生活？是不是还是绝望地活着？

中国共济失调病友协会苏皖及周边的聚会将于 7月15日举办，我是这次聚会的组织者之一。我们的聚会场地是在南京的大桥饭店三楼的会议室，来聚会的近50人，都是共济失调的患者，20岁前发病的就有好几位，现在倚靠轮椅的也很多。

希望媒体朋友能关注一下我们的聚会，非常感谢！14日从外地来的病友中有行动不好，说话不清的，请南京的好心市民们帮帮忙，让更多的人知道还有我们的存在。让那些和我们一样的病友走出绝望的阴影，在我们有限的生命里用说不清的语言谈谈我们不一样的人生。

 好人有好报，祝你们永远年轻，美丽。

                                   程玉龙（手机号13584020959）

                                    2012年7月6日星期五