中国共济失调病友协会（CAA）走到今天，经历了很多挫折和挑战，作为CAA创建者之一，作为支持病友群体的专业医师，作为很多患者、患者家人和志愿者的朋友，我付出过很多，也收获了很多，经历了从未有过的历练和提升。CAA最初建立时只有我和霍先生、王先生，尽管我们的背景都比较强：我的神经遗传病临床和科研背景，霍先生的外企财务背景，王先生的商业背景，但是我们对于运作民间公益组织都毫无经验。为了CAA，我们三人都尽力了。要做大事，人的因素最重要。因此，我在医学支持以外，一直致力于在病友群体中开发人才，霍先生称我为“人力资源总监”。让我吃惊的是，这个群体人才济济，大家来自不同的方向，因为自身的疾病、家人或者朋友的疾病而相遇，其中一些人因为深入交流、志同道合而成为朋友。今天的CAA群已经有126人了，这就是CAA未来发展的力量。

    CAA要发展，与其他罕见病组织一样，要面对很多社会问题，中国的公益体制亟待改革。其实，我们做科研也要面对很多科研以外的问题，不去面对就没法做科研，去面对就要考验一个人的判断力和耐力。在发展过程中合作精神很重要，既要发挥各自的优势长处，又要团结协作，群策群力，这不是一件容易的事，CAA也会面对这种问题。CAA要发展，有太多的事情要做，太多的问题要面对、解决，如何引入人才，发挥人才优势，建立高效协作的组织，将是未来很长一段时间中最重要一件事。