矮小的坚强

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罕见病瓷娃娃黄如方王奕鸥健康 |
分类: 神经遗传病 |
不到 1米的个头,其貌不扬的长相……溢美之词和他的外表无缘,然而从见到他的第一眼开始敬佩和崇敬就在心底慢慢孕育,他就是瓷娃娃的领军人物黄如方。
“我的眼中你们都很高大”一句玩笑式的调侃让我认识了黄如方。
瓷娃娃的成功是意料之外,显性疾病从刚出生就给他们心理带来过莫大的痛苦,童年时代经历的孤独,学生时代感受的孤立,给绝大部分显性罕见病患者的心理造成了扭曲,身体的疾患加上心理的扭曲,导致这个群体不应该享有成功;同时也在情理之中,正是有了这样的经历,塑造了他们现在的坚强,弱小的身躯内的那颗力量种子开始发芽,并且爆发,义无反顾的接过了罕见病领军人物的重任。
黄如方和王奕鸥这对”金童玉女”用短小而单薄的身体为瓷娃娃乃至罕见病患者撑起了一把大伞,让我们这些罕见病患者有机会聚在一起,手拉手,心连心的听《和你一样》,我以前从没这么静下心来的听过一首歌曲,静静的听着《和你一样》,让我瞬间变成一个泪人,这个时候只有一双手感受着来自其他病友会成员带来的温暖,歌曲结束,所有在场人员互相拥抱,志愿者的一句:我们会和你们在一起的,又把我的泪水诱引出来了,真好,大家真好。
我们都一样
一样的坚强
一样的青春焕发金黄色的光芒
哪怕会受伤 哪怕有风浪
风雨之后才会有彩色阳光
我们都一样
一样的善良
一样为需要的人打造一个天堂
歌声是翅膀 唱出了希望
所有的付出只因爱的力量
和你一样
我们都一样
谁在最需要的时候轻轻拍着我肩膀
谁在最快乐的时候愿意和我分享
日子那么长 我在你身旁
见证你成长
永远为你鼓掌