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矮小的坚强

(2012-05-14 18:57:04)
标签:

罕见病

瓷娃娃

黄如方

王奕鸥

健康

分类: 神经遗传病

矮小的坚强

    杨帆代表CAA参加了瓷娃娃病友会组织的罕见病组织培训,如下是他的文字:

 

不到 1的个头,其貌不扬的长相……溢美之词和他的外表无缘,然而从见到他的第一眼开始敬佩和崇敬就在心底慢慢孕育,他就是瓷娃娃的领军人物黄如方。

“我的眼中你们都很高大”一句玩笑式的调侃让我认识了黄如方。

瓷娃娃的成功是意料之外,显性疾病从刚出生就给他们心理带来过莫大的痛苦,童年时代经历的孤独,学生时代感受的孤立,给绝大部分显性罕见病患者的心理造成了扭曲,身体的疾患加上心理的扭曲,导致这个群体不应该享有成功;同时也在情理之中,正是有了这样的经历,塑造了他们现在的坚强,弱小的身躯内的那颗力量种子开始发芽,并且爆发,义无反顾的接过了罕见病领军人物的重任。

黄如方和王奕鸥这对金童玉女用短小而单薄的身体为瓷娃娃乃至罕见病患者撑起了一把大伞,让我们这些罕见病患者有机会聚在一起,手拉手,心连心的听《和你一样》,我以前从没这么静下心来的听过一首歌曲,静静的听着《和你一样》,让我瞬间变成一个泪人,这个时候只有一双手感受着来自其他病友会成员带来的温暖,歌曲结束,所有在场人员互相拥抱,志愿者的一句:我们会和你们在一起的,又把我的泪水诱引出来了,真好,大家真好。

 

我们都一样

一样的坚强

一样的青春焕发金黄色的光芒

哪怕会受伤 哪怕有风浪

风雨之后才会有彩色阳光

我们都一样

一样的善良

一样为需要的人打造一个天堂

歌声是翅膀 唱出了希望

所有的付出只因爱的力量

和你一样

我们都一样

谁在最需要的时候轻轻拍着我肩膀

谁在最快乐的时候愿意和我分享

日子那么长 我在你身旁

见证你成长

永远为你鼓掌

矮小的坚强

   

 

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