共济失调患者群体之所以很复杂，有三个原因：

    一是病种很多，共济失调是一种临床表现，而不是一种疾病，这一点与很多罕见病不同，如Rett、苯丙酮尿症、戈谢氏病、法布雷病、庞贝病。。。这些罕见病群体的概念相当于SCA3患者群体。众多致病基因突变可引起不同模式的遗传性共济失调，还有一些散发性共济失调（病因不明），以及继发性共济失调（慢性酒精中毒、免疫性、副肿瘤综合征。。。）（见下图）。这就造成了共济失调患者群体异质性很高，面对这样的患者群体，进行疾病知识普及，难度很大，因为交流双方的信息经常不对等，而且基于网络的交流方式本身就具有很大的不确认性。有患者反复询问为什么共济失调没有治疗方法？可以这样说，如果这位患者是共济失调伴维生素E缺乏症（AVED），共济失调伴辅酶Q10缺乏症，发作性共济失调，目前已经有针对性治疗方法，但并不意味着治愈。

    二是发病年龄，大多数就诊的共济失调患者在中青年期起病，发病之前已经获得了一定的教育和社会体验，人生正值上升期，疾病让人措手不及，大多数患者发病初期无法接受疾病现实，心理变化与环境变化交互作用，容易被不法之徒所利用，也容易被一些言论所左右。而其他大部分罕见病群体是儿童期起病，社会能力不足，一般都是家长与医生交流，参与病友群体的交流，如果这样的患者成年了，由于自幼的经历，他们也能比较平静地与他人交流。多系统萎缩大多在50岁后起病，一般是配偶和子女参与医患交流和患者群体交流。角色不同，经历不同，交流的心态也就不同。这就是共济失调患者群体相比其他罕见病群体而言，心态复杂多样、交流中容易出现一些问题的主要原因。我在与病友交流的过程中，疾病知识普及和心理疏导常常需要同步进行，而成年人的思维模式基本固定，改变是很困难的。也正因如此，我由衷地敬佩欣赏那些自强不息，自助助人的共济失调病友。

    三是诊断不明，由于国内大多数医院的医生对于遗传性疾病缺乏了解，加之遗传性疾病涉及很多未知的医学问题，造成很多患者诊断不明。相当一部分患者是根据自己行走不稳的表现，自发加入共济失调病友群体，但是引起行走不稳的原因不仅仅是共济失调，下肢痉挛、动作性震颤也会引起行走不稳。

    在了解了这些信息之后，大家应能理解CAA工作的复杂性和艰巨性了。

共济失调病因学分类：

链接：http://neuromuscular.wustl.edu/ataxia/aindex.html

常染色体显性遗传共济失调： 

链接：http://neuromuscular.wustl.edu/ataxia/domatax.html

常染色体隐性遗传共济失调、先天性共济失调、X连锁遗传共济失调：

链接：http://neuromuscular.wustl.edu/ataxia/recatax.html