今天我在CAA群里看到了这样的一番对话，又一次被感动与振奋，愿与病友分享，愿与关心、关注我们这个弱势群体的善良的人们分享。

顾大夫：感谢那些曾经试图伤害我的人，因为他们让我更加珍惜时间，做自己该做的事。

小舟：希望大家都能看看苦行僧写的这篇文章，并转发给其他群友阅读！（企鹅健康之家说明http://www.webataxia.net/bbs/viewthread.php?tid=40414&extra）我支持苦行僧！
顾大夫：不能让善良的人感觉孤独，大家都尽力吧。网站可以复制，淘宝店可以复制，善良是无法简单复制的。

其实辅酶Q10和其他一些神经保护药物对其他退行性疾病也可能有益，我的很多同行都建议患者服用，但是没有可靠的渠道，他们只是让患者自己去药店购买，今后我会向同行推荐“企鹅健康之家”。这次风波倒是提醒了我这一点。

线粒体疾病最应当服用辅酶Q10，目前医院只有能气朗（10mg辅酶Q10），SFDA即使批准，成本可能更高。我们在与美国官网联系，争取建立更加便捷的渠道。国内外的体系不同。对于中国网购的混乱，老外很害怕，这也是制约临床试验的原因。要将国际临床试验引入中国，这是我的目的。

感谢试图伤害我们的人，因为我们变得更加坚强，更加智慧了。

中国环境有问题，才会有那么多杂音，大环境不改善，肯定会滋生蚊虫的 。
其实在筹建病友会之前，我已经承受过很多伤害。我们实验室发展起来了，CAA发展起来了，就是最好的答复。心底无私天地宽。
我感觉自己越发自由了，我相信大家也会越发自由的，争取自由需要每个人的努力。今后我也会尽力关注其他神经遗传病患者群体，比如痉挛性截瘫，腓骨肌萎缩症，肌营养不良，舞蹈病，肌张力障碍，门诊遇到很多患者，痉挛性截瘫，腓骨肌萎缩症这两类疾病的患者人数可能更多，可能比共济失调还多。我和中日神外合作在开展痉挛性截瘫手术，脊髓后根松解术，未来也可能惠及下肢肌张力高的共济失调患者，这些都在探索中。

个人的力量很有限，但是我一直在尽力

只有自己才是救世主，天助自助者。

罕见病立法问题必须罕见病群体作出更多的努力，只有罕见病群体的社会价值不断提升，才能得到社会的支持。目前我认为罕见病群体的社会价值应从弘扬自强不息开始，只有自身的价值提高了，而且被社会承认，才能要求社会支持。这个世界没有免费的午餐，任何事都要有理由。不能说罕见病群体是弱势群体，社会就必须支持，可以有N多的理由不支持，比如说，需要支持的群体很多。。。所以，罕见病群体必须首先自助，并提升自身价值。我们的目的是推动事物向良性方向发展，审时度势很重要。