我和一位善良的人的通信
(2012-02-09 08:52:20)
标签:
健康 |
分类: 感悟 |
顾老师,您好。现在发给您我的详细资料。我是许海波,山东人,目前有个小工厂,主要研发和生产车辆和船舶专用的添加剂。大学毕业后自己创业,中间也有很多波折,不过现在还算够吃够喝。
一直资助高唐清平孙梁庄的两个孩子,梁永硕姐弟俩。他们的父亲梁玉伟,今年37岁,三年前开始发病,目前的情况是经常碰撞摔跤,言语不清,无法写字,颤抖,吃饭喝水经常咳嗽。梁玉伟的父亲和奶奶也是先瘫痪而病逝的,估计应该属于遗传性的。小永硕当年是领养的,应该没有问题,永硕的弟弟为梁玉伟亲生,所以梁玉伟和我都想做一次基因检测,看看孩子是否会在30岁以后发病,毕竟遗传概率高达50%。虽然家庭非常贫寒,永硕姐弟俩学习都很好。我想如果永硕的弟弟确定会患病的话,我会改变资助方法。
他们家里太穷了,除了一台电视,收音机和老式洗衣机还算是电器,其他用电的可能就是电灯泡。我每次去永硕家的时候,都会叮嘱她平时买点肉和鱼,多吃点肉是不是对病情的控制有些帮助?
梁永硕今年11岁,伴随着年龄长大,我怕女孩子会有强烈的自卑感,这样对她的成长是非常不利的,所以我经常带他们姐弟俩去济南或者聊城,开开眼界,同时跟小永硕谈论很多话题,应该会对她的思维方式有些改变。
有个问题需要请教您,梁玉伟前一段时间去了一次济南,济南的某个医院医生告诉他,需要九万块钱就可以做基因重组手术,治好他的小脑萎缩症。以我目前掌握的知识来看,遗传性小脑萎缩是无法治疗的,只能延缓。但这些话说出来,怕对梁打击太大。所以希望顾老师给我一些意见,这种情况下,如何与病人沟通?
你的故事感动了我。你可以让梁玉伟先来找我看病,可以在好大夫网站预约:http://guweihong.haodf.com/。如果能够确认致病基因,再考虑检测孩子。但是有一个问题,我们并不建议未成年的孩子检测,如果为阳性,将带来严重的“知情负担”,因为这类遗传病一般在青年期起病,在检测之后的很多年心理压力的危害太大了。如果能够隐瞒他们检测结果,可以考虑,但是可能会出现一些其他问题,这些你要考虑一下。所谓的“基因重组”,肯定是骗人的,不要相信。让他先看看我的博文吧,逐篇看,之后再和我交流。
顾卫红
收到,了解。谢谢顾老师,我先把所有博文都打印出来,然后送给梁玉伟看。
许海波于威海石岛
我是否可以把你们的故事告知一些媒体?
顾卫红
顾老师,您好。告知一些媒体,可以的,如果能够对梁永硕家有更多帮助。但是,我不想用自己的真名,也不想出名。我做这个事情,连我的“发小”和“死党”都没有告诉过。公司内部,也只有两三个员工知道。我的想法很简单,不求回报,但凭自己良心做事。永硕还比较小,才11岁,我一直怕两种情况出现,第一,她和弟弟会变得自卑。第二,他们养成不劳而获的心态。我其实在一直尝试让她能够有宽广的胸怀,开阔的思维。
许海波
你的想法令我敬佩,你是真的想帮助他们改变命运。确实,社会救助有时会给孩子带来一些负面的影响,因为他们还没有走入社会,人生经历很单纯。培养自强不息的精神,并在成长过程中助一臂之力,应当是对他们最大的支持。
无论怎样,我会和你一起,尽力帮助他们的。
顾卫红
严重感谢顾老师,呵呵。资料我已经打印了,农历22我回高唐,去永硕家,把资料带给梁玉伟。去北京的时候,还要麻烦顾老师。保持联络。
许海波

加载中…