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[转载]浙江及周边地区的患友大聚会

(2011-10-22 19:43:08)
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分类: 神经遗传病
看到病友们自发组织的聚会,真让人高兴!大家因为疾病相识,因为自助助人而聚在一起。快乐的企鹅,您辛苦了!

浙江及周边地区的患友大聚会   

    策划已久的浙江及周边地区的患友大聚会在大家的欢笑声中在杭州胜利召开了!

    由于是浙江地区的第一次聚会,大家的热情都很高,凡是预计能够出席的都报了名,许多不能出席的新老朋友也都通过QQ或短信向这次活动的组织者说明了不能出席的原委,组织者也很理解大家殷切的期盼和迫切的心情,同时也让组织者感到了身上所担负的重任和压力!

    这次聚会本来组织者想搞成区域性的“浙江患友大聚会”的,但由于上海患友“茉莉”和深圳患友“掌握命运”的等省外患友的积极参与,组织者把这次聚会又临时改成了“浙江及周边地区的患友大聚会”,特别是“茉莉”,孤单独身一人,坐着轮椅,从上海赶到杭州来出席聚会,令大家敬佩和鼓舞!

    这次原先报名出席聚会的患友有16人,连陪同家属共30人,尽管实际出席的人数仅为患者10人,连同家属共21人;但出席的人员里,有的是家属上班请了假的,有的是患友放弃了其他的活动而专门来参加聚会的,有的患友甚至还带着身孕一直坚持着,但由于前一天身体不适,到医院保胎了而无法出席的等等,可见大家对这次聚会的热情和重视啊!

    这次聚会的主题是:增进以锻炼保健为主的康复养生理念,组织者为此还专门做了一些资料在患友和家属中分发:有精选的《简易养生操》和一些食疗方,还根据这次聚会是在茶馆里喝茶吃自助餐的特点在资料里还专门配有指导如何吃自助餐才能吃得多而不伤身体的技巧哦。

    在讲解《简易养生操》过程中,组织者还身体力行地给大家边讲解边做示范边回答提出的问题,大家也不也乐乎地边看着资料边跟着做了起来,在欢笑声中也在自己身上敲敲打打了起来!

在跟患者和家属的交流中笔者深切地感受到,大家都知道锻炼保健的重要性,但大部分患者还是不能自觉地、持之以恒地坚持下去,其原因有:

    1)由于惰性和依赖性;有的患友宁愿整天坐在电脑前而不愿意起来活动一会,使得经络中的气血运行不畅,腿脚僵硬,从而使行走变得越来越不方便;有的朋友却懒得去看QQ空间里、群共享里和病友会网站里那些现成的资料来学习各种锻炼保健的方法,对家人善意的劝告也置若罔闻,我行我素;而且整天使用电脑对视力也有很大的影响;总之是不愿改变固有的依赖的、懒散的那种不健康的生活模式;而眼前的舒适生活只是暂时的,它只会给你带来连生活都不能自理的痛苦的后果啊!有的朋友还一直希望有若仙丹一样的东西出现,以期望不用任何自身努力和付出就能治好疾病的幻想,殊不知目前还没有救世主,快乐生活全靠我们自己的!

    2)对锻炼的目的性还不是非常明确;我们患者为什么要锻炼保健?是为了别人吗?不!我们的锻炼保健只有对我们自己有利!加强锻炼保健可以使我们自己行动更加方便,使我们的心情更加快乐,生活质量不断地提升啊!在聚会中上海的茉莉说的一句话给笔者感受颇深:“不要等到不能行走时才后悔当初能走时不多走走啊!”

    3)对锻炼保健的效果持怀疑态度:相信在患友中对锻炼保健的所能取得的效果心存疑虑而不能坚持下去的朋友不在少数哦!哈哈笔者在多种场合再三强调锻炼保健是“天道酬勤”的,谁越坚持越勤快,老天爷也看得到的,自会给你报答的:本人发病8年多了,由于每天坚持锻炼保健,至今还能坐公交车上班工作的,这难道还不能证明锻炼保健的效果吗?

    随后组织者还播放了一部短片《企鹅和飞鸟》,讲的是台湾的一位患者是如何处理个人和家庭和社会的关系的励志的短片(但由于音响效果无法解决,所以只能看无声片了,幸好它的每句话都有字幕打出来的);片中患者的一句话给人留下了非常深的印象,那就是:“不要把自己当作一个病人!”是啊,把自己当作是一个正常的人,他家人也习惯把他当作正常人来对待的;在家里,凡是自己能做的事情都自己做,从不要别人的帮忙,只是慢一点而已哦!这就是笔者一直在强调的“用进废退”的理念哦!“用进废退”:身体的任何器官经常使用它才能使之不断地灵活和健全,如果让它闲置、废弃不用的话,只能是使之退化甚至残疾了哦!经常地不走动(如坐轮椅),由于腿部力量的退化甚至肌肉萎缩、最后不能行走了就是最好的例子!所以家人千万不要把患者当作病人对待,只要患者自己能做宁愿让患者自己做,即使慢一点甚至摔了东西摔跤也不要紧的,作为患者也要尽量不要依赖家人,家人也不要把患者照顾得无微不至的,尽量让患者自己多活动才是真正的爱!

    这是笔者对这次“患友大聚会”的描述和一点感想,望不同见解者斧正!

[转载]浙江及周边地区的患友大聚会

合影照片排列:坐左起:恋辰雅、寒生秋水母、茉莉;站左起:柳剑毅恒、农夫茶园、快乐的企鹅、寒生秋水小姨、柳剑毅恒父、恋辰雅夫、永不言败、余仙军、永恒的爱父、Crazy相惜、Crazy相惜嫂、永恒的爱。

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