其实，我也说不清到底从什么时候算发病，那么就从我自己明显感到自己的不稳开始吧。

我前面一篇博文讲了自己的发病体会和经历。那么群里经常有人问我，你怎么患病8年了，还可以上班，其实，据我所知，有很多人，尤其是遗传的患者都可以如此，我并不是具备了超能力，因为从家族史来分析，我的爸爸才50岁就离开了我们，而我的两个哥哥也都过早的离开了我，面对这样一种慢性疾病，恐怕没有人比我更理解它会给我带来什么。

我自己是学医的，我自己整天和病患打交道，我最能理解患者的心情，那就是不能容忍自己的身体有任何的额外的东西或疾病，哪怕这个东西的存在对他不会产生太大的影响。我是做B超的，那么经常有些人会问我肝血管瘤或钙化灶一类的东西怎样，我最经典的回答就是，比如你能活一百岁，他不会影响你活到99岁，我说这句话的意思是什么呢，要学会与疾病共存。

共存是什么意思呢，不是说大家一开始知道自己患病时就要想着怎么把它治愈。众所周知，我们的病目前是没有办法治好的，那怎么办呢，我们要用自己的一切能力来延缓自己的病情发展。而我就是这么做的，你要知道自己强大了，它就小了，反之，自己小了，它就强大。这个就是慢性病的一个特点。

我这8年是怎么过得呢，当我抱着自己的女儿在外面觉得自己站不稳时，我知道自己发病了，然而，这个疾病的可怕之处就在于它的慢，它真的会磨掉所有的灵敏，所有的恐惧，因为一开始的这种表现不是很明显，在加上初为人母的喜悦，很快，我的这种烦恼就被冲淡了，我是个大大咧咧的人，不会整天沉迷一件事，也许正是我的这种性格，造就了我的这种心态。

一直到06年，我越发的觉得自己的不稳，我从一开始就知道遗传病是没有药的，其实就像高血压，糖尿病也是需要终身服药。于是我也开始害怕，晚上失眠，但是不得不提的是我的老公对我说，如果你这样下去，会完蛋的更加快，于是我意识到害怕也是没有用的，怎么办呢，面对吧，于是上网加入了Q群，在这里，我像找到了好朋友，看了企鹅变飞鸟的文章，还有快乐的企鹅写的怎样面对疾病，从此，我便一发不可收拾，每天下班后就是浏览一遍大家的聊天记录，因为在这里，我感到温暖，感到舒服。

从那以后，我就养成了每天饭后快走一小时的习惯，锻炼的目的是增强体能，以便使自己变大，所以大家不要想着通过锻炼，就使自己好转，因为这些都是暂时的，因为我们这个叫进行性疾病。但是要明白锻炼对自己的重要性。但是它并不代表生活的一切，只是一部分，一种习惯。因为生活本身就是一种生命的享受过程。我要在自己状态还好时，充分享受生活。

其次是保健的药物，其实我虽然知道没有治愈我们这个疾病的药物，但是我并不排斥药物，因为保健药物无疑可以可以延缓疾病的进展过程，它也可以使我们变大，这期间，我做过很多种尝试，有蜂王浆、松针水等，但是由于顾博士的加入，我也是在这一年开始在她的指导下正规用药，如Q10.甲钴胺。还有VE,最近还有海藻糖。我的意思是要科学对待疾病，不能盲目消极，也不能盲目乐观，什么事情都要科学的有根据的对待。

从开始患病后，我知道自己非常的情绪化，患得患失，也许是我们这个疾病所导致的，也许是性格所导致的。但就像飞鸟说的，你可以消极，可以害怕，但只能一时，不能太久，因为我们折腾不起，希望大家都能顺利快速度过这个阴翳期。患我们这个病的人都知道我们的生命是有限的，那么想办法让自己自理的时间长些，就是对家人和社会的贡献。这就是我患病后的心态和锻炼和药物保健，希望对大家有帮助，采用企鹅变飞鸟的文章的名字做结束语吧，祝你健康