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我有一个梦

(2011-06-05 19:58:47)
标签:

小脑萎缩

病友

尊严

健康

分类: 神经遗传病

梦想是一种力量,梦想是黑暗中的一盏灯,梦想是推动这个世界发展的原动力。

在与小脑萎缩症病友广泛的交流中,我深深地被这个群体中坚强善良的人们所感动。有那么多病友,尽管时时在承受疾病的困扰,但他们一直在执着地实现自己的人生价值。我对病友的感情,已经从最初的人文关怀逐渐上升到人与人之间的相互尊重,已经从医生的责任逐步演变为友情和亲情。

越是优秀的人,对于生命尊严的要求也就越高。在疾病面前,尊严主要包括两个层面的问题:一是个人价值的实现;二是如何坦然地面对未来。其实,这是每一个人都需要面对的问题,不仅仅是患者。

在我们组织的几次病友聚会中,我的病友朋友们在一起是多么坦然,多么开心啊!这些可爱的人,在那样轻松的环境中,彼此之间坦诚相待,没有拘束,不必掩饰,可以放开身心去交流。在聚会结束之后,他们是那样留恋在一起的短暂时光。我被深深地打动了。

我有一个梦。人以群居,如果能将病友聚集在一起,建立一种就业、康复、养护连锁模式,将会彻底解除病友对于生命尊严的忧虑,而精神的解放无疑对于躯体是有益的,可以延缓疾病的发展。小脑萎缩病友绝大多数都是成年人,具有一定的社会能力。尽管由于小脑萎缩,运动功能会逐渐受到影响,但是他们的思维能力无异于常人,有些还高于常人。因为疾病,他们更加珍惜自己所拥有的一切,更加珍惜他人给予自己的支持。这些个体特征构成了建立一个互助集体的基础。而这个集体将不仅仅包括患者,也包括患者的家人。从客观上来讲,这是一种更为人性化,也更加合理的方式。

毋庸置疑,在中国现有的社会环境中,要实现这个梦想,可以说任重而道远。但是,有了梦想,才有生活的动力和勇气,才有可能拥有精彩的人生。

病友和你们的家人,为了这个美好的梦想,让我们一起努力吧!

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