中国小脑萎缩症病友会网站（http://www.webataxia.net）已经开通2个月，目前运行良好。

我们在以下版块逐步上传文章：病友会动态、医学知识、康复养生、快乐人生、社会公益，并上传了11个相关视频（其中8个在视频页点击，3个在首页flash图片点击）。 

论坛已开设6个版块，每一个下设多个栏目，分别为：

1.      病友会工作：意见征集、各地社保制度、志愿者园地、辅酶Q10团购区（只有小脑萎缩症病友注册登陆后可看）

2.      疾病：家族性、散发性、其他、交流用药体会

3.      康复：请教郭大夫、康复与治疗、中药的应用、名家推荐

4.      公共：快乐人生、畅所欲言

5.      理财：股票、投资

6.      其他：站务直通车 

目前的小脑萎缩症相关的病友QQ群包括：

企鹅之家 35096086 （200人已满）

新企鹅之家 30236926（200人已满）

企鹅之家三 34642764（200人已满）

企鹅之家四 71721650（187人）

多系统萎缩病友-1群 49582192（100人已满）

多系统萎缩病友-2群 53069043（66人）

根据病友地域分布，还建立了另外8个地方群。 

    这些平台为病友交流提供了便利，未来需要更好地相互整合。QQ群是即时交流最好的方式，但是信息短暂、分散。网站论坛是更为稳定、集中的交流方式，但是很多病友还不习惯访问并发帖，有些话题无人跟帖，也就达不到交流的目的。所以，今后应当将二者结合起来。病友在论坛发表新话题之后，可以在QQ群里通告一下，并提供相应页面的链接，以引导更多的病友去访问并跟帖。在论坛中发表的话题，也可以在QQ群里广泛讨论。病友会核心组成员之间还可以将电子邮件结合进来。这样的交流方式的结合无疑将会提高效率，更好地推进病友会的各项工作。