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告广大病友

(2011-01-16 12:19:07)
标签:

小脑萎缩症

病友

qq

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健康

分类: 神经遗传病

很多病友都对我说起过:希望顾大夫能将更多的精力用于小脑萎缩症的研究上,那是我们的希望所在。其实,病友的信任是我内心最大的压力,也是我未来努力的方向。

经过这半年与广大病友的深入交流,常常感叹天妒英才,也曾为此难过。但是我想,既然是英才,就不同于常人。事实也是这样啊,我们的病友会建立了网站,通过互联网大家密切地沟通交流,病友像一家人一样聚会,相互鼓励,相互扶持;我们在尝试与政府和社会公益慈善机构的联系与合作;我们一直在追踪国际最新的科研和治疗进展,并尝试建立辅酶Q10的购买渠道。。。我想说,所有这些工作都需要各位积极参与。未来的日子,大家会在一起做更多有益于这个群体的事,自助助人,共度今生。

我会尽力做好我的事,将精力更多地用于科研和国际交流,并设法提高与病友的交流效率。QQ群在前一个阶段我与病友的交流中发挥了至关重要的作用,大家取得了互信。未来我将更多地利用网站平台和邮箱与大家交流,通过博客展示我的想法,与病友会核心组成员保持密切联系。

请大家多多支持我们自己的网站http://www.webataxia.net,在论坛积极发帖,集思广益,群策群力如需咨询疾病问题,请在网站注册后在“咨询”页面提问。对病友会工作的建议和意见也可发邮件至我的QQ邮箱1587125660@qq.com,也可发信至ataxiachina@163.com,我们会及时回复的

无论你我可曾相识,无论在眼前在天边,我会一直在这里,并竭尽全力。

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