中国小脑萎缩症病友会网站（http://www.webataxia.net）终于上线了，此刻我的心情难以平静。这是病友会迈出的第一步，尽管艰难，但是我深信她的价值。

病友会就像一个新生儿，需要大家一起用心来呵护。希望她能为这个群体打开一扇窗，让阳光照进来。希望她能承载病友们的欢乐和艰辛，汇聚大家的心火和力量，理性积极地代表这个群体，建立与社会沟通的桥梁，为大家争取更大的权益，并推动国内外相关医学研究的发展。

无论是否患病，坦诚交流对于每一个人都很重要。互联网极大地扩展了人们的视野，提升了人们对于世界的感知和影响能力。对于病友之间的交流，病友群体与外部环境的沟通，互联网无疑将起到至关重要的作用。目前的3种交流方式各有千秋：网站可以理性地展示信息和观点，并就某一个问题展开广泛讨论，是一种最有利的交流平台和宣传窗口；QQ群作为即时交流工具，可快速拉近人与人之间的距离；而博客是展示自我的最好方式。今后，病友会将充分利用这3个交流平台，使之相互配合，以推动病友群体向病友组织的转变。

病友会就是“病友之家”。各位亲爱的病友，你能为这个家做些什么？