5年前，王先生和杨女士夫妇来专病门诊就诊，我们第一次见面，基因检测显示杨女士为SCA3患者。此后，他们时常来门诊开药，我们逐渐熟悉起来。逢年过节，王先生总不忘来办公室看望我们，他是一个很热心的人。后来，在我们与台湾小脑萎缩症病友会建立联系之后，王先生很积极地与他们联系，还主动联络过多位病友，尤其是做过干细胞治疗的病友，他很为妻子的病着急。

在最近4个月我们筹建病友会的过程中，我和王先生的交流更多了，也更加了解他家的情况了。他是一个典型的北方人，性格耿直，但却对妻子照顾得细致入微。在我的影响和带动之下，他和妻子都开了新浪博客，网名责任和开心，是对各自愿望和心态的诠释。我想，夫妻之间尚能如此，父母孩子之间、同胞之间这样的血脉之亲更应如此。

病友在面对疾病、抗衡疾病的过程中，与家人的关系十分重要，彼此内心的纠结在所难免，但坦诚的交流总会有益。一家人日子过得久了，有时就习惯于沉默了，当出现一些需要共同面对的问题时往往相互揣测对方的心理，而疏于交流。

有一位年轻病友的姑姑对我说：因为有他在，这个家才是家啊！如此简单的语言却这样动人。

我希望更多的家人能够参与病友会，不仅是病友之间需要交流，各个家庭之间其实更需要交流，相互鼓励，相互支持，小家和大家融合在一起，都是兄弟姐妹。

这是我的梦想，需要大家一起努力。

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