在我们的专病门诊就诊的患者和家属在遇到与他们相似的病人时常常感觉很诧异，原来还有别的家庭也要面对同样的困惑。他们是怎样生活的？怎样应对疾病？家人之间怎样相互支持？

其实世界各地早已成立各种病友会组织，绝大多数是由患者和家人自发成立的，开展自助助人，在神经遗传病方面包括共济失调、舞蹈病、痉挛性截瘫、肌营养不良、运动神经元病、腓骨肌萎缩症等。

台湾的小脑萎缩症病友会就是这样一个民间组织，成员大部分是患者和家属，大家有着共同的经历和痛苦，共同的期盼和奋斗。小脑萎缩症是罕见疾病的一种，患者特征为神经渐进性退化，发病初期走路摇摇晃晃，为保持平衡，两腿分开，走路状似企鹅，他们自称“企鹅家族”。在一群体悟生命痛处的病友及家属的努力下，发起并组织 “中华小脑萎缩症病友协会”，秉持相互扶持自助助人的精神，除落实直接服务并提供病友相关资源外，同时呼吁政府重视遗传疾病防治倡导，也让社会大众知道病友们对医疗的迫切需要，以及对经济、心灵、赡养的需求，让生命传承不再是悲剧的延伸。尽管病友会在组织和运作过程中经历了很多挫折，但他们秉承与疾病作斗争的坚韧和勇气克服了重重困难，通过与政府和各种慈善机构的联系与协作，目前已建立覆盖台湾地区的较为完善的组织机构。这一组织不仅在患者家庭之间建立相互支持，同时与医生和研究者建立联系，并组织国际性的相关学术交流，促进小脑萎缩症病因和发病机制研究，以及治疗的探索。

大陆地区有更多的患者，他们也很需要这种支持。尽管我们的社会保障以及慈善机制还不健全，尽管很多人的观念还有待改变，尽管患者家庭居住分散组织困难，但是千里之行，始于足下。互联网已经使世界变得越来越小，你我之间的距离越来越近，无论你曾经或正在经历怎样病痛的折磨，承受怎样精神的压抑，你并不孤独。让我们携起手来，共同面对，这个世界会因为我们的努力而变得更加美好。