[转载]爱心伴我过中秋联欢会——暨“太阳语罕见病心理关怀中心”揭牌仪式_瑞红姐姐

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[转载]爱心伴我过中秋联欢会——暨“太阳语罕见病心理关怀中心”揭牌仪式

(2014-09-04 18:47:24)

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原文地址：爱心伴我过中秋联欢会——暨“太阳语罕见病心理关怀中心”揭牌仪式作者：太阳语罕见病心理关怀中心

每逢佳节倍思亲，中秋将至，很多瓷娃娃家庭因为治疗无法回家团圆。由“太阳语罕见病心理关怀中心”主办，天津市武清区人民医院骨三科医护人员及志愿者协助的《爱心伴我过中秋联欢会——暨“太阳语罕见病心理关怀中心”揭牌仪式》，于9月3日下午2:30在瓷娃娃心灵家园举行。http://s9/mw690/004j9Ilqzy6LMt6fgwMf8&690

感谢天津卫视、每日新报、新浪天津、武清电视台等媒体联合报道。

一、太阳语简介http://s3/mw690/004j9Ilqzy6LMt8K242f2&690

太阳语罕见病心理关怀中心(Sunshine Counseling Center for Rare Disorders)，是一家由罕见病病友魏瑞红发起,民政注册，致力于为成骨不全症等罕见病群体及其家庭提供心理支持与社会服务的非营利性公益组织。以下简称太阳语。

通过专业心理疏导、多方共同参与进行社会关怀活动等方式，促进社会对罕见病群体的理解和关爱，推动医疗、教育等领域对罕见病群体心理健康的支持和重视，使罕见病群体提升自信,悦纳自我，发挥潜力,超越身心障碍积极融入社会。

理念：一路同行的伙伴，传递温暖和力量！

核心概念：心理咨询、温暖、陪伴、交流、接纳、伙伴关系、平等。

工作目标：

1．开展罕见病患者及其家庭专业心理支持和社会关怀工作；

2．开展罕见病患者及家属教育培训和活动；

3．开展罕见病群体心理状况调查和研究；

4．宣传和普及心理健康知识。

二、太阳语创立

2014年下午2:30点，武清民政局戴局长、武清区人民医院苏院长为太阳语揭牌，太阳语罕见病心理关怀中心宣布正式成立，迈出新的里程碑！http://s12/mw690/004j9Ilqzy6LMtdC5Rx8b&690

http://s11/mw690/004j9Ilqzy6LMtdyC2mca&690
太阳语从2013年12月发起，2014年5月民政正式注册。尽管截止到目前太阳语还只有一个全职工作人员，但在民政、医疗、患者与家属、爱心志愿者团队等机构和爱心人士支持与帮助下，短短9月时间，为100多人次瓷娃娃家庭提供一对一和团体心理疏导，并与TS等罕见病组织领导人就病友心理疏导或者典型案例进行指导。并发起病房关怀、专业心理支持、圆梦计划、家长课、生命教育堂等项目。

联合武清义工群、随手公益-北京志愿者、河工大罕见病志愿者协会、北京师范大学寸草春晖志愿者团体、天津商业大学等志愿团队组成爱心伙伴，筹集4000多本图书以及书架、文具、玩具，设立瓷娃娃心灵家园，通过瓷娃娃小课堂、陪读、病床陪护等来为瓷娃娃做2000多小时的关怀服务。例如：重庆28岁瓷娃娃孤儿苏相宜，于6月11日在武清区人民医院做左股骨截骨矫形手术成功，太阳语招募武清义工群志愿者，培训并配合，每天24小时和病友秋霞、瑶瑶妈妈等家属一起给相宜喂饭、接大小便、洗头、洗澡……为相宜15天的全程看护，349小时的悉心照顾，20940分钟的爱从未间断！

CCTV、BTV、天津卫视、天津日报、每日新报、今晚报、新浪天津网、春秋杂志社、武清电视台等几十家媒体陆续报道并见证了太阳语的成长历程。

太阳语沿着罕见病患者和家庭心理方面的需求展开病房关怀、专业心理支持、圆梦计划、家长课堂等项目，并通过画展、宣讲、义卖等形式，对公众开展“认识罕见病朋友”的生命教育活动，让更多人认识和了解罕见病患者，建立多元、共融、和谐的社会环境！

三、太阳语的创办填补国内罕见病领域心理康复的空白

瓷娃娃是成骨不全症的昵称，也称脆骨病。一种发病率万分之一到一万五千分之一的罕见病，中国约有十万人。他们骨质脆弱，不小心摔跤、磕碰，严重者甚至打个喷嚏都可能骨折，一生经历几十次上百次疼痛，他们大多不能走路、没有上学、没有工作、没有朋友……需要一个拥抱、需要一个朋友、需要一次机会……http://s10/mw690/004j9Ilqzy6LMtgWd8B59&690
http://s6/mw690/004j9Ilqzy6LMtqCmNf95&690

瓷娃娃只是罕见病群体的冰山一角，和他们面临同样问题的还有其他数千种罕见病。罕见病，又称“孤儿病”，在中国没有明确定义。世界卫生组织（WHO）的定义，患病人数占总人口的0.65‰-1‰，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。目前我国的罕见病包括成骨不全症、血友病A型和B型、白化病和肺动脉高压等。他们大多终生无法治愈，而又得不到及时有效治疗，因病致残甚至丧失生命的现象非常严重。

罕见病群体心理问题：由于罕见病患者长期忍受着身体上的病痛，无法像正常人一样生活，心灵也倍受煎熬，出现种种心理问题，甚至处于崩溃边缘，因此罕见病群体心理健康亟待关注。而我国从政府到民间，没有专门的研究与援助机构，使得该人群心理问题长期得不到缓解，从而使家庭出现危机，甚至影响社会的发展。因此太阳语的创办，将填补我国罕见病心理康复方面的空白。

希望罕见病群体的心理问题得到更多重视和关心！

四、爱心伴我过中秋﹣－一起行动起来

从8月26日开始筹备短短一个星期，呈现在我们面前的是一台汇聚欢笑、爱心与正能量的联欢会！

每逢佳节倍思亲，中秋节到了，很多瓷娃娃家庭却因为治疗无法回家团圆；有的瓷娃娃家庭背井离乡在京津等地打工生活，为给孩子挣钱治疗已经有4、5年没回家。有爱相伴，不孤单！我们希望和瓷娃娃家庭一起过中秋！http://s3/mw690/004j9Ilqzy6LMtsZ76G72&690

这是一次民间公益组织发起、医患共同参与、社会各界爱心人行动与支持的联欢会。

当音乐响起来，刚手术不久的小魔豆就请父母推着病床在心灵家园唱歌排练。他的原唱≪永远的家≫唱出所有病友的心声。他躺着，依然挥舞瘦弱的双臂跳出魔豆版的≪小苹果≫。http://s10/mw690/004j9Ilqzy6LMtx0pmNd9&690

宿爽这个来自东北的瓷娃娃女孩有着豪爽的性格，一曲≪军中绿花≫唱出病友的实力。甩开嗓子唱二人转、伸出手抛出手绢花，让大家爽快的笑。让人几乎忘记她此刻正在承受着截骨后用金属架生生牵拉的剧痛！http://s9/mw690/004j9Ilqzy6LMtzlwXS68&690

病友小可的妈妈朗诵≪我是你的天使≫，让所有家属动容，尽管每个瓷娃娃家庭都过得艰辛，但他们天使般的爱让瓷娃娃拥有幸福。http://s16/mw690/004j9Ilqzy6LMtDdywf3f&690

太阳语人手严重不够，所有的病友和家属都是志愿者。充气管坏了，一两百个气球大家一起吹起来；魔豆妈妈引导病友和家属一起做跟中秋有关的布贴画；会电脑设计的病友设计舞台主题、布置画展、操作节目流程∙∙∙∙∙∙http://s9/mw690/004j9Ilqzy6LMtFxLSw58&690

http://s7/mw690/004j9Ilqzy6LMtFP70y16&690

骨三科联合宣传科、放射科等科室为大家表演合唱、舞蹈、相声节目。下夜班了舍不得走赶紧来排练，他们的认真不亚于参加央视的春节联欢晚会。http://s11/mw690/004j9Ilqzy6LMtI4uts1a&690

医院外的爱心老师更是带来专业的指导，民间联欢会演出专业的范儿。杨村一中的边少俊老师专门亲自来为大家艺术指导排练；银河音响何建发老师患病，点滴输完马上跑来亲自指导布置会场。甚至在透析时刻，也把我们叫到床前帮我们梳理流程；文化馆的尚海燕老师和隋意老师,请假前来和瓷娃娃共度佳节,并献上最精彩的节目。http://s6/mw690/004j9Ilqzy6LMtJdRFH35&690

http://s7/mw690/004j9Ilqzy6LMtKqSKW26&690

http://s12/mw690/004j9Ilqzy6LMtKfNfZeb&690

武清义工群小邢小赵等志愿者不仅能包揽重体力活，还要肩扛DV摄像等。

太阳语心理督导专家、北京理心心理心理咨询推广中心的理心老师和助手专门从北京赶来，分别为病友小组和家属小组进行专业团体心理疏导。让大家学会面对真实的自己，学会接纳自己。http://s16/mw690/004j9Ilqzy6LMtN29xt1f&690

太阳语爱心大使、台湾著名歌手杨培安专门派人给太阳语和瓷娃娃病友们送来几大箱节日礼物，月饼、糖果、巧克力还有玩具∙∙∙∙∙∙隔着几千里，杨培安大哥的牵挂，让大家幸福和快乐！http://s11/mw690/004j9Ilqzy6LMtP4P6a3a&690

http://s10/mw690/004j9Ilqzy6LMtQkWxP99&690

主办方太阳语的瑞红姐姐和成骨不全症治疗中心协助举办者陈梅，每天忙得记不得有没有吃饭。陈梅更是为忘记两天前女儿的生日而自责。不过，看到大家开心，他们像上瘾一样干着。

或许，爱心伴我过中秋是一个范式，期待罕见病群体的心理、医疗、教育、就业等问题，也能像中秋联欢会一样，民间公益组织倡导、患者参与、政府和公众共同重视和帮助，共同解决罕见病群体面临的各种问题！

太阳语像一棵刚刚出芽的幼苗，破土、发芽、成长，每一点一滴都凝聚了大家的关爱。感恩所有在我们成长路上给予支持和帮助的人！

因为有你，所以我们坚持！

一路同行的伙伴，传递温暖和力量！

太阳语罕见病心理关怀中心

2014年9月3日

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