■ 本报记者 李惠/文 田峰/摄 

　　本报2010年7月曾报道过“瓷娃娃”魏瑞红的励志故事。魏瑞红今年33岁，年幼时被诊断出“先天性成骨不全症”(又名脆骨症)，从出生第28天开始，经历骨折31次。她艰难求学自修心理学，获得国家二级心理咨询师资质；她开办“瑞红知心热线”，为男女老少提供无偿心理咨询服务；她创办“瑞红姐姐学习小屋”，“陪伴”并辅导捣蛋的“问题”学生……她虽与众不同，但却比普通人拥有更多姿多彩的人生。

　　眼下，瑞红突然身患重病，急需治疗，但却付不起高昂的费用，她希望用自己生命的4000小时，换取爱心人士的捐助，以获得今后能够坐着的岁月以延续自己的公益之路。

　　突发剧痛打破平静生活

　　在生病之前的近3年间，瑞红从老家邯郸来到北京，供职于瓷娃娃罕见病关爱中心，成为一名从事病友关怀服务的工作人员。每天，她解答热线咨询、处理远程会诊资料，为更多“瓷娃娃”“奔走”。她与合住的姐妹组成互帮互助的生活小组，瑞红分担她的部分生活费，她帮忙照顾瑞红的生活。她的自传体励志小说，《玻璃女孩水晶心》也于今年5月发布，瑞红已经完全自立，过上了稳定的北漂生活。

　　而这一切被来自她身体的一阵突如其来的疼痛所打破。今年6月，瑞红一直被咳嗽困扰着，咳嗽的同时也不时伴随着右手小拇指剧痛。一天，正在工作的瑞红突然疼得呲牙咧嘴，手机瞬间脱手、飞了出去。瑞红当时并没有太在意，随后的一天夜里，伴随咳嗽而来的疼痛竟将她从睡梦中惊醒，她感觉不对劲了，第一感觉是自己的肺可能有事，于是前往医院拍胸片。由于多次骨折造成肺部肋骨畸形严重，医生仅从外部判断不出问题，只为瑞红开了一些消炎药。

　　辗转多地求医未果

　　在随后的日子里，情况并没有逐渐缓解，瑞红陆续辗转到广安门中医院、宣武医院、天坛医院等地求医，直到朝阳医院首次给出了明确诊断瑞红才意识到问题的严重。“那是我第一次听到我的病名——颅底凹陷引起的脊髓空洞，当时医生建议我休息，并表示他那里处理不了，让我再到别家医院试试。瑞红回来后上网查阅相关资料才知道自己的病有多严重。

　　天坛医院神经外科的一位专家讲，身体健全的人患了这种病需要尽快手术，但是瑞红骨质太差，有可能打下一颗钢钉就有瘫痪的危险，无法手术。但如果不治疗，也会逐渐走向功能丧失，直至瘫痪。

　　病情迅速加重，病痛从她右手小指向上蔓延到无名指、整个手掌、手臂……像沦陷的失地，她眼睁睁的看着病魔去践踏。

　　瑞红舍不得心中牵挂的全国各地的瓷娃娃，但不得不暂停工作，奔波在北京、天津等地的宣武、协和、积水潭、博爱、天津骨科等医院，在神经外科、脊柱外科、手外科、呼吸科之间辗转，有时夜里3点起来排队，要花一个星期甚至一个月的时间才能等上一个号。绝大多数医生无可奈何地告诉她要么治疗太危险，要么没办法治疗。

　　灼烧一样疼痛的部位，像火在燃烧。瑞红说，“我不怕疼痛，而是怕自己会瘫痪，我不能把躺倒的自己再交给父母亲去照顾，这是我不能接受的。他们已经照顾我度过31次骨折的煎熬，操劳了一辈子，现在他们老了，已经负担不起我的人生！”

　　黑暗中见到一束希望的光

　　罹患重病，瑞红又一次被推上生命的悬崖。无数次求医未果，为延缓病情，瑞红不得不返回老家。躺在病床上，在生和死的较量中，瑞红想到千万个像她一样的罕见病病友和残障人，以及他们的家庭，也在承受着生命传承过程中缺陷带来的重创，心理上也倍受着煎熬。既是病友又是心理咨询师，瑞红感觉责无旁贷的要成为他们心灵的慰藉者。她一边寻找治疗的希望，一边在病床上和朋友一起通过电脑构思策划，期待身体治疗康复后投入新的公益梦想。

　　10月15日夜里，瑞红收到从意大利传来的好消息——莱尼亚诺一家医院著名的脊柱外科专家可以为她手术治疗！意大利相关技术较成熟，比国内至少早了10年，并且一位中国瓷娃娃病友刚在那里进行脊柱矫形、重建手术非常成功！就像一束光再次亮在瑞红眼前。 

　　11月底，瑞红应意大利医生要求再次在北京拍核磁共振，6个月时间病情发展迅速，病痛部位一直从右手臂蔓延到颈部甚至右侧前后胸，空洞面积增大，已经压迫延髓和脊髓，非常容易瘫痪，甚至可能会影响呼吸，需要尽快手术！

　　用时间爱心券筹巨额费用

　　然而赴意大利治疗，约40万元的巨额费用横亘在瑞红面前，使她再次陷入困境。

　　医生告知手术康复需要3万欧元，参考瓷娃娃病友在意大利2个多月治疗康复中包括翻译、食宿、交通、治疗等费用，以及治疗中存在难以预计的诸如骨不愈合需长期住院康复等风险，大约需要40万人民币。来自河北贫困县的瑞红，靠父亲一个人工资供姐妹三个上大学、给常年生病的母亲看病，家中几乎积蓄。10余年的公益道路加上平时治疗，也使得瑞红没有盈余。她和家人实在无力承担。

　　曾经，挫折和希望交织在瑞红的生命里，她一次次在家人朋友帮助下用整个生命投注其中的拼死搏斗而起死回生……

　　这一次，她渴望在每一位爱心人帮助下筹集手术费拯救自己，重燃生命和公益梦想！瑞红是国家二级心理咨询师，除了知识和经验，以及内心的爱，她别无所有。她希望把未来生命里4000小时的心理咨询服务费用预支，40万元分为4000个100元，爱心人按“100元1小时爱心券”的方式认领。爱心券将在瑞红治疗康复后兑现，并长期给爱心认领者反馈她工作情况。

　　瑞红的好朋友訾河山、晓晓、王双女等一起帮她在淘宝、新浪微博发起“寻找4000份爱，重燃生命与梦想——每人100元挽救轮椅上的心理咨询师”筹款活动，上传时间是12月12日——“要爱要爱”的意思。他们在写给爱心人文章中说：“一个31次骨折还勇敢前行的人，是爱在支撑。爱是接力棒，让我们一起传承爱，拯救这样一位在轮椅上践行中国公益的心理咨询师，重燃生命之火，圆她坐着行走公益的梦想！4000张时间爱心券，期待您的爱心，期待您通过淘宝来认领。感恩您！”