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中国一年出生先天性心脏病婴儿 15万

(2009-04-04 14:11:35)
标签:

宝宝

先天性心脏病

儿童

天使妈妈

爱心

妈妈

育儿

中国一年出生先天性心脏病婴儿 15万  

    先天性心脏病在新生儿中的发病率约  0.8%,估计我国每年出生的先天性心脏病患儿大约15万左右。

   15万心脏病婴儿中:50%的都是简单的心脏病:房缺、室缺、动脉导管未闭、卵圆孔未闭-----只需要一万多,二万多的手术费,就能完全根治,孩子完全恢复健康。

   还有50%的复杂先心,一大部分也能手术完全根治,手术费用约二万---十万之间。比如:法氏四联症、法氏五联症,通常的医院是五万元左右,在一些医院,会减免到二万、三万元,可以一次根治和康复。

   还有一小部分的孩子是最复杂的心脏病,手术费在十万元以上----但手术风险非常大,即使手术成功,孩子的心脏也无法完全恢复,只能缓解一些。

 

  我们救助孩子的志愿者,因为救助孤儿和贫困家庭的孩子,而认识了很多心脏科医生。在中国,有很多医院都为孤儿和贫困家庭的孩子减免手术费。

  比如:北京华信医院(清华大学第一附属医院),院长吴清玉,是中国心脏科有名的,他做成功了很多很多复杂的心脏病孩子。

    北京阜成门心血管医院的心外科主任,刘迎龙,也是很好的医生

     还有北京武警总医生的心外科主任刘奇,他们的心脏科医生,都是我们的免费顾问。志愿者抱着孩子直接去病房找他们,不需要挂号,不需要等待,直接为孤儿和贫困家庭的孩子做诊断。

      

    还有郑州七院----这里是轻微的心脏病孩子做手术的医院,是“中国社工协会儿童希望基金”的合作医院。简称“儿童希望”

    还有北京人民医院的心外科,是胡大一教授主持的,也为孤儿和贫困家庭的孩子减免手术费。一些医生也是志愿者      孩子在术后出院----医生会叮嘱一些注意事项,回家照顾就OK。

 

    我自己在家里照顾过三个先天性心脏病的孩子:二个孤儿,一个被美国家庭收养,一个由美国菲利浦海德基金为孩子筹集高达十几万的手术费。

   第三个是贫困家庭的心脏病孩子(二个月前才离开我家,回了江西老家)。

   我们在救助心脏病孩子的过程中积累了一些经验。心脏科医生告诉过我们,先天性心脏病的孩子:因为缺氧,导致肠胃细胞发育不全,所以对奶粉比较挑剔-----我尝试了很多种奶粉:包括国产的,进口的,N多种奶粉。

   才比较出:多美滋奶粉,对心脏病宝宝的吸收比较好---希望能联系到“多美滋”公司为心脏病孤儿捐助奶粉,非常感谢:)

 

    现在“天使之家”孤儿寄养点,最需要多美滋奶粉,因为目前的五个孩子,有四个是先天性心脏病-----其他品牌的奶粉可以留给其他病的宝宝吃。

     

  难护理的就是复杂先心的孩子-----医生说,这种孩子不能吃太饱,否则缺氧气更厉害。其他的照顾跟普通孩子一样,可以洗澡,可以活动,可以晒太阳,可以跟普通孩子穿一样多。

    复杂先心的孩子,需要每天吸氧,来缓解-----我们为寄养点的复杂心脏病的党玉合,配了两个氧气袋,每天给他吸氧,看起来是好一些,吸氧后,他睡得更舒服。

    

   心脏病孩子添加辅食的问题----美国的小儿科医生是建议六个月之后添加,而不是通常中国医生说的四个月因为婴儿的肠胃细菌在六个月时才有足够的消化酶。

    先心病的孩子-----主要从奶粉中吸收营养。因为先心病的孩子肠胃细胞发育不全,对辅食的吸收能力差。可以少吃一些,比如米粉、软面条、蒸鸡蛋、果汁等等。

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